Een kind verliezen aan een ongeneeslijke ziekte is ondraaglijk. Onvoorstelbaar. Onmenselijk … Maar voor zo’n 60 gezinnen per jaar in België wel een harde realiteit.
Het Thuiszorgteam heeft als doel het leven van kinderen/jongeren met levensbedreigende aandoeningen te begeleiden op medisch-verpleegkundig en psychosociaal vlak als duidelijk wordt dat ze niet meer kunnen genezen en palliatieve zorg zich opdringt. Het palliatief kind thuis laten verblijven, verzorgen, ondersteunen en sterven is hierin een belangrijk gegeven als ouders de keuze voor thuiszorg hebben gemaakt.
Dit team ondersteunt zowel kindpatiënt als ouders, familie en belangrijke anderen voor het kind (vb. School) en dit niet alleen in de laatste levensdagen of weken. Palliatieve zorg bij kinderen kan soms maanden, zelfs jaren duren.
Lees meer over de werking van het Thuiszorgteam in de bijlage van de persmap.
Serafien 
Deze actie doet mij terugdenken aan de petitie die ik ism mijn werkgever St-Michielsbond in 1998 en collega Micheline en vele anderen opzette voor Laurens (intussen ook al een drietal jaren overleden). Deze jongen leed ook aan een uiterst zeldzame ziekte welke ook niet erkend was in de nomenclatuur van de ziekteverzekering. E-mail bestond toen nog niet of nauwelijks en we verzamelden toen 221000 handtekeningen. Ik hoop dat met dit initiatief en de huidige media dit cijfer moet kunnen overtroffen worden. En belangrijker nog: dat het doel gehaald wordt: spoedige erkenning. Met of zonder regering!
Hello lieve mensen !
Proficiat met uw initiatief .
Ik steun elke actie die aandacht en medeleven vereist van andere mensen en waar het gaat om gezondheidsproblemen. Sommige problemen kunnen niet alleen gedragen worden, daarom is solidariteit noodzakelijk. Ik zal een storting doen.
Gasthuisberg is mij zeer bekend door Prof Dr Stefaan Van Gool/Gasthuisberg, die zich bezighoudt met de research voor de vrij onbekende ziekte LCH (Langerhans Cel Histiocytose ) en die onze kleindochter Cato in deze opvolgt.
Nog veel succes met uw actie
Walter Buyens Brasschaat
aan iedereen van het thuiszorgteam te leuven,
proficiat aan ieder van jullie!!! Ik ben zelf verpleegkundige en ik vind het enorm knap wat jullie verrichten!! Ik denk dat ouders van kinderen die palliatief zijn jullie allemaal enorm dankbaar zijn. Zij hebben voor de rest van hun leven een kostbaar herinnering aan hun kind.
Doe zo verder, jullie zijn goed bezig!!!
Groeten Karen Vanden Bergh