Waar gaat het over?

Onze dochter Fien is op 3 september 2007 op bijna twee jarige leeftijd overleden. Na een slopende zoektocht van 7 maanden werd een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte vastgesteld, zonder remedie en met fatale afloop. U begrijpt dat dit een moeilijke periode was, met veel vragen, problemen en onzekerheden. Het Palliatieve Thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft het mogelijk gemaakt dat wij onze dochter thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven.

Er kwamen antwoorden op onze vragen, we kregen hulp bij elk probleem. Eén telefoontje en er stond iemand van hun team klaar om ons bij te staan. Hun telefonische en fysieke aanwezigheid op elk moment van de dag en de nacht heeft de laatste weken van het veel te korte leven van onze kleine schat draaglijk gemaakt. Zij hebben ervoor gezorgd dat wij intens van elk moment konden genieten.

Hun werking draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. En dit in onverklaarbare tegenstelling tot de palliatieve zorgen voor volwassenen die wel van overheidssteun kan genieten. Daarom gaat er teveel van hun kostbare tijd verloren aan fondsenwerving.

 

Advertenties

Responses

  1. ik vindt het heel erg dat het gebeurt is

  2. Hallo,

    ‘k Heb pas deze site doorgestuurd gekregen en de petitie natuurlijk al ondertekend. De korte brief die er bij was zei me al genoeg en heb deze met logo vast in m’n blog gezet, ook op netlog.
    Heb de site nog niet helemaal gezien, maar ‘k sta alvast vol bewondering voor jullie lovenswaardig iniatief. Wel enorm moedig van jullie na zo’n enorm verdriet. Heb het ook naar al m’n vrienden doorgestuurd ! Kunnen veel mensen tekenen.
    Mijn steun hebben jullie alvast!

    Van harte proficiat !!! en innige deelneming

  3. Als ik ooit, binnen hopelijk nog vele jaren, in de hemel zal komen, zal ik de groetjes doen aan Serafien en ze een Fristi of een Cécémel aanbieden in de locale bar, waar ik vruchteloos een “Duvel” zal bestellen. In elk geval ik zal God de Vader nog eens supplementair aan zijn grijze baard sleuren (en duchtig) omwille wat hij Serafien 80 jaar te vroeg geflikt heeft en wees gerust, Hij zal met een sluitende verklaring moeten afkomen of ik strooi zout in de rijstpap-pot en vervang de gouden lepeltjes door tandeloze vorken……

  4. Ik heb een kiné -opleiding in Leuven gevolgd.
    Ik weet voor welke onmogelijke opdrachten en problemen de medische wereld telkens opnieuw komt te staan. En dagdagelijks stel ik vast dat een aantal mediageile zogezegde topsporters dwaze fillm-en muziekidolen en andere gekken onverantwoord met massa’s geld morsen. Dan denk ik aan de harde werkers uit de medisch wereld die met veel te weinig middelen en onderbetaald fantastisch werk leveren. Dit project verdient dus alle steun van eenieder die een bijdrage kan doen. Veel succes..

  5. Toevallig -hoewel wat heet toevallig- kwam ik op jullie site terecht… Op zoek naar een naam voor mijn eigen site-in-opmaak (serafeen was mijn bedoeling) kwam ik bij ‘serafien’ uit. Hoe mooi en hoe ontroerend.
    Ik heb dan maar een tekening voor fien gemaakt, maar moet nog even zoeken hoe ik em kan meesturen.
    heel veel succes met jullie vzw!

  6. Was zopas in de krant aan het lezen en kwam bij het artikel over Fien terecht. Het verhaal en de mooie foto’s van jullie dochtertje hebben me erg aangegrepen.
    Een prachtinitiatief van jullie!

    vele warme groeten

  7. dit is zeer erg voor julli;

    en daarom viond ik dat het een zeer mooi iets zou zijn om toch maar steun te krijgen van de overheid voor zoon kinderen met zoon ziekte het zo erg dat de overheid dit niet steund ze geven hun geld liever uit aan andere domme dingens! kinderen die moeten gewoon geholpen worden al wat de prijs is! dus 1 boodschap veel geluk en jullie gaan jullie doel bereiken. er zijn zeer veel mensen die er in geloven

  8. Hallo,
    Toevalig kwam ik op jullie hartverwarmende site terecht! Wat een moed hebben jullie!
    Ik steun deze handtekeningenactie 100%, net zoals die andere initiatieven..
    Als leerkracht vind ik het belangrijk om de jongeren waar ik les aan geef daar ook warm voor te maken..dus: mijn vraag: kunnen scholen ook hun steentje niet bijdragen? Ik wil dit zeker proberen met mijn lln! Misschien een oproep naar andere leerkrachten? Véél sterkte allemaal,ann

  9. Een zeer lovenswaardig initiatief! Hopelijk komen jullie er met de steun die je vraagt. Ik wens jullie in elk geval alle goeds en veel succes..

  10. hallo,
    door deze site heb ik gekozen voor mijn eindwerk op school: ‘Palliatieve thuiszorg bij kinderen’.
    ik ben op zoek naar ouders, familieleden die me hun verhaal kunnen vertellen over hun grote verlies van hun kind en hun ervaring met de thuiszorg.

    Alvast bedankt

    e-mail: zottemisssnoopy@hotmail.com

  11. Dag mama en papa van Fien

    Onlangs vertelde iemand me over jullie website. Dat ik zeker en vast de petitie op deze website moet tekenen. In deze feestdagen valt het me zwaar de hele website te doorzoeken, op zoek naar die petitie. Maar ik zal er op een dag zeker nog geraken en zal dan ook met veel overtuiging tekenen.

    Onze derde en jongste zoon is op 14 juni dit jaar overleden bij zijn geboorte. Hij was kerngezond, bezat de ideale maten (50 cm, bijna 3 kg) en een verklaring voor zijn overlijden hebben we dus niet gekregen. Ook voor ons was de belangeloze inzet en zorg van het verzorgend personeel op de dienst waar hij geboren is, van cruciaal belang. Ook na zijn overlijden nog hebben we al heel wat blijken van oprechte interesse in ons en oprecht medeleven ontvangen vanwege het personeel dat toen aanwezig was. Buiten hun werkuren om is het hen nooit teveel om tijd uit te trekken om met ons over het gebeurde te praten, de vroedvrouw die bij zijn geboorte aanwezig was is hier zelfs thuis langsgeweest,… Ook daarvoor krijgen die mensen geen extra loon, maar het is toch oh zo belangrijk om te voelen dat onze zoon voor hen niet ‘gewoon’ het zoveelste kind was dat ze verzorgd hebben.

    Met dit berichtje wil ik jullie alvast mijn warme genegenheid sturen. Op een dag dat het me lukt om zonder teveel emotionele bagage deze hele website te lezen, engageer ik me zeker voor de initiatieven die jullie ondernemen.

    Heidi, mama van 3

  12. Ik ben zelf vader van 4 kinderen waar ik trots op ben, en ik kan me voorstellen wat u overkomen is. Als lid van de vrijwillige brandweer Hamme stuur ik dit bericht onmiddellijk door aan onze collega’s. Het is onze opdracht de mensen te helpen… tot zolang wij er de mogelijkheid voor hebben. In dit geval zijn wij te laat maar toch onze oprechte steun en wij wensen u succes toe.

  13. Jullie moeten jullie Fientje nu al een hele tijd missen, ik hoop van harte dat al jullie harde werk voor Serafien ook heeft geholpen om het gebeuren een plaats te kunnen geven.
    En voor Fientje, een dikke kus van ons Fientje.
    Zij werd niet veel later geboren en op die manier blijft jullie Fientje ons altijd een beetje bij.
    Veel liefs.

  14. Ik vind het heel erg!!!!
    Je vraagt je zeker af …
    Waarom wij?
    Waarom ons kindje?
    Mijn oom is ook gestorven aan kanker.
    Een tumor…
    Iedereen praat over hem omdat hij een goed hart heeft… Waarom hij?
    Daarom vindt ik het spijtig dat ik die niet gekend heb..

    NOG VEEL STERKTE!!!!!

    JE SLAAT ER WEL DOOR!!!

    Amina

  15. Hoi

    Ik vind dit een erg verhaal,ik ehb via een vriendin van my die op school mee doet na de actie SeraFien,2 eendjes gekocht waarmee het geld naar deze actie wordt gestuurd..Ik vind dit zo erg,dat ik direct heb mee gedaan aan de actie!
    Veel Steun nog!!

    xx

  16. aan de familie, maar vooral aan de papa , mama van Fientj wil ik mijn bewondering uitspreken,zoveel liefde dat ze gegeven hebben aan hun dochtertje, ze is dan juist geen 2 jaar mogen worden,ze heeft het gevoeld door zo lang te strijden en om alle liefde op te nemen en mee naar de hemel te nemen om verder te kunnen tot jullie ook komen en weer knuffels ,xxx geven
    ik zal fientje niet vlug vergeten, ik heb ze niet gekend, maar door het boek te lezen, is het precies of ik heb haar weg mee afgelegd.
    nu jullie haar moeten missen,en verder gaan met stafke wens ik jullie veel sterkte toe.
    een oma die met tranen in ogen zegt, jullie zijn pracht ouders dikke knuffel

  17. Beste
    Allereerst wil ik zeggen dat ik jullie actie fantastisch is en dat palliatieve zorgen voor kinderen op deze manier hopelijk meer erkenning krijgt.
    Ik hoop dat ik niet onrespectvol overkom, maar ik heb een vraag voor jullie.
    Ik ben een leerling aan het Irishof Kapellen, campus Erasmusatheneum te Kalmthout. Dit jaar maak ik een eindewerk voor Humane Wetenschappen en ik heb gekozen om een onderzoek te doen naar hoe de familie begeleid wordt tijdens en na het sterven van een kind. Ik zou jullie graag eens contacteren, want dit onderzoek gebeurt a.d.h.v. interviews.
    U beslist zelf wat u doet met deze vraag, maar ik zou wel graag een antwoord krijgen ook als jullie beslissen om niet me te werken aan dit onderzoek.
    Alvast bedankt
    Lore

  18. Beste Ann,Dirk, Stafke en fientje ,

    Eerst en vooral wil ik jullie zeggen hoe enorm gepakt ik ben geweest bij het lezen van het boek en jullie verhaal .
    Het laat vooral ook zien hoe sterk een mens wel kan zijn als hij het moet zijn , veel sterker dan we soms wel eens denken .
    Ik heb zelf een dochtertje van 17 maanden en mag er niet aan denken als ik haar zou verliezen .
    Wat jullie als ouders hebben meegemaakt en nadien waargemaakt voor fien is op zijn minst bewonderingswaardig te noemen .
    Jullie verhaal heeft mij vastgegrepen en kan het moeilijk loslaten , het zit op een plaatsje in mijn hart .
    Bij het lezen van het boek heb ik het moeilijk gehad en de traantjes meer dan eens de vrije loop gelaten .
    Elke keer dacht ik weer bij mijzelf ‘ wat zijn dat sterke mensen ‘ en wat was jullie meid een sterk engeltje .
    Ann je vertelt ook dikwijls hoe een mooie meid jullie hebben en het mag gezegd worden dat jullie een prachtige meid hebben ,
    ik zeg’ hebben’ want jullie fientje zal voor altijd in jullie verder leven en in alle initiatieven die jullie ondernemen .
    Ik ben er zeker van dat fientje vanuit de hemel naar jullie kijkt en dat ze super trots op jullie is .
    Raar maar elke avond voor het slapengaan zeg ik slaapwel tegen mijn dochtertje maar ook tegen fientje ,
    ze zal nooit alleen zijn met zoveel mensen die om haar geven en om jullie .
    Ik heb zelf een babyspeciaalzaak en het is maar een idee , maar als jullie het zien zitten mag je hier altijd iets komen neerzetten waarin mensen giften kunnen steken voor serafien ,
    Ik vertel zoal heel veel klanten over het boek dat ik heb gelezen en hoeveel het mij heeft gepakt .
    En alle beetjes helpen hè .
    Je mag mij hiervoor altijd contacteren .
    Dikke kus aan fientje en heel veel warmte aan jullie .
    Ik hoop dat nog heel veel mensen jullie verhaal gaan lezen .

    xxx
    Kate

  19. Beste,
    Het is een zeer ontroerend verhaal waarvoor ik heel veel respect heb dat jullie ondanks dit toch een zeer mooi project op been hebben gezet. Ik denk dat Fien heel trots mag zijn op haar ouders, wat ze allemaal voor haar gedaan hebben. Het is een prachtig boek waar je je helemaal kan in inleven.

    Ongelofelijk veel respect, en sterkte.

    Melissa x

  20. Eerst en vooral wil ik jullie zeggen hoe enorm gepakt ik ben geweest bij het lezen van het boek en jullie verhaal .Het laat vooral ook zien hoe sterk een mens wel kan zijn als hij het moet zijn , veel sterker dan we soms wel eens denken .Ik heb zelf een dochtertje van 17 maanden en mag er niet aan denken als ik haar zou verliezen .Wat jullie als ouders hebben meegemaakt en nadien waargemaakt voor fien is op zijn minst bewonderingswaardig te noemen .Jullie verhaal heeft mij vastgegrepen en kan het moeilijk loslaten , het zit op een plaatsje in mijn hart .Bij het lezen van het boek heb ik het moeilijk gehad en de traantjes meer dan eens de vrije loop gelaten .Elke keer dacht ik weer bij mijzelf ‘ wat zijn dat sterke mensen ‘ en wat was jullie meid een sterk engeltje .Ann je vertelt ook dikwijls hoe een mooie meid jullie hebben en het mag gezegd worden dat jullie een prachtige meid hebben ,ik zeg’ hebben’ want jullie fientje zal voor altijd in jullie verder leven en in alle initiatieven die jullie ondernemen .Ik ben er zeker van dat fientje vanuit de hemel naar jullie kijkt en dat ze super trots op jullie is .Raar maar elke avond voor het slapengaan zeg ik slaapwel tegen mijn dochtertje maar ook tegen fientje ,ze zal nooit alleen zijn met zoveel mensen die om haar geven en om jullie .Ik heb zelf een babyspeciaalzaak en het is maar een idee , maar als jullie het zien zitten mag je hier altijd iets komen neerzetten waarin mensen giften kunnen steken voor serafien ,Ik vertel zoal heel veel klanten over het boek dat ik heb gelezen en hoeveel het mij heeft gepakt .En alle beetjes helpen hè .Je mag mij hiervoor altijd contacteren .Dikke kus aan fientje en heel veel warmte aan jullie .Ik hoop dat nog heel veel mensen jullie verhaal gaan lezen .
    +1

  21. Lieve Fien en ouders

    ik had het boek van mijn dochter gekregen maar had steeds de moed niet om te lezen net voor ik op verlof ging las ik het ondertussen is het 4 weken geleden dat ik het nu las en sindsdien gaat jullie dochter niet uit mijn gedachten wat een dappere meid was dat zeg in Benidorm ben ik een kerk binnen geweest om een kaars te laten branden voor haar en jullie gezin heel veel sterkte zeker de komende dagen die weer voor de deur staan

    nooit zal ze uit de gedachten gaan van iedereen die het boek gelezen heeft daar ben ik zeker van


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: