Over Fien

Wie was Fien eigenlijk? Fien was een wolk van een dochter van Ann Neelen en Dirk Kerstens en zusje van Staf. Vol levensvreugde, zin in het leven en dan plots is er iets sterker dan al haar levenskracht …

Fien op haar best

In juli 2007, na een slopende zoektocht van 7 maanden, werd een verschrikkelijke diagnose gesteld. Fientje leed aan een uiterst zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Neuronale ceroid lipofuscinose type 1 ofwel Infantiele NCL.

Wat is NCL type 1?

Neuronale ceroid lipofuscinosen (NCL) zijn een groep erfelijke stofwisselingsziekten die aanleiding geven tot een progressief verlies van de functie en het aantal zenuwcellen reeds tijdens de kindertijd.

Aan de basis van deze stofwisselingsziekte ligt een fout in het erfelijk materiaal. NCL’s volgen een autosomaal recessieve overerving wat betekent dat iemand deze aandoening pas ontwikkelt als beide chromosomen deze ‘foute’ genen bezitten. Door deze fouten in het genetische materiaal, kan een cel geen beroep meer doen op de producten waarvoor deze genen coderen om o.a. bepaalde stoffen uit de cel te verwijderen. Deze stoffen zullen dus opgestapeld blijven in deze cellen en gaan zo de functie van deze cellen verstoren.

In NCL zijn er tot op heden 150 mutaties gedetecteerd die kunnen voorkomen op 7 genen. Er zijn verschillende vormen van deze aandoening die samenhangen met welke mutaties op welke genen voorkomen en ook met het tijdstip waarop de aandoening zich manifesteert. Niettegenstaande hebben deze defecten allen als resultaat dat bepaalde stoffen die eiwitten moeten afbreken niet normaal gevormd zijn of zelfs afwezig zijn. Door de opeenstapeling van deze eiwitten, kunnen de zenuwcellen hun normale functie niet meer uitoefenen en sterven ze. Deze neuronale sterfte verklaart de ziektetekenen en de verkorte levensverwachting van de patiënten.

Kinderen met de infantiele vorm van NCL (ook genoemd Haltia-Santivuori) ontwikkelen zich probleemloos gedurende de eerste 6 levensmaanden. Meestal merkt men naar het einde van het eerste levensjaar een vertraagde ontwikkeling die vaak gekenmerkt wordt door een verstoorde fijne motoriek. Zij kunnen ook sneller geïrriteerd zijn, moeilijk te troosten en hebben vaak slaapproblemen. Deze ziektetekenen verergeren in het tweede levensjaar: verder verlies van mobiliteit (lopen, eten,…), gezichtsverlies, toevallen, spraakstoornissen. Geleidelijk aan worden de kinderen volledig afhankelijk van externe hulp. Tot op heden is er geen enkele behandeling voorhanden die deze aandoening kan genezen. Behandelen richt zich dus volledig op het minimaliseren van de symptomen en het optimaliseren van het comfort van de patiënt.

Referenties: Haltia M (2006) The neuronal ceroid-lipofuscinosis: from past to present. Biochimica et Biophysica Acta,1762, 850-856. Mole, SE et al. (2005) Correlations between genotype, ultrastructural morphology and clinical phenotype in the neuronal ceroid lipofuscinosis. Neurogenetics, 6:107-126.

Meer informatie over Fien en het te vroege afscheid kan je hier vinden.

Responses

  1. Lieve An en Dirk,

    Ik vind het heel moedig en hartverwarmend dat jullie de kracht vinden, in een tijd intens verdriet, om je hart open te stellen voor het leed van anderen! Jullie zijn de ‘serrafijntjes’ voor alle kleine kindjes die een moeilijke tijd tegemoet gaan.

    Ik heb niets dan bewondering en respect voor jullie!!! Fientje zal wel trots zijn op haar mama en papa.

    De website is prachtig, veel sterkte en succes met al jullie verdere projecten.

  2. beste, ik moet zeggen dat het knap is wat jullie doen echt pionierswerk in deze moeilijke periode
    om deze stap te zetten en fientje zo verder te laten leven onder zoveel mensen die fientje nooit of mischien onder andere omstandigheden wel hadden kunnen ontmoeten .

  3. Lieve An en Dirk,

    Uiteraard steeds bereid om zo’n tof initiatief te ondersteunen.

    Ondertussen is mijn handtekening al vertrokken…

    Ik veronderstel dat jullie echt fondsen nodig hebben en daarom onmiddellijk bereid om iets op te zetten… en ja, waar ik me het beste in voel is een Mega party te doen ergens ten noorden van Antwerpen.

    Hoe kunnen we praktisch afspreken? Jullie kennen de mensen achter de acties he?

    Ik heb niet veel nodig van hun hoor…enkel en alleen een goedkeuring dat ik het mag opstarten en doen.

    Ik werk met volledig open boeken, dat kan je hun al zeker meedelen en ik houd hun van alles wat de voorbereiding betreft op de hoogte.

    Laat je eens iets weten aub?

    Groetjes.

    Paul.

  4. Lieve An en Dirk,

    Ik wens jullie veel sterkte! Fijn dat jullie de schouders zetten onder zo een iniatief! Ik sta er volledig achter.

    Ik heb ook een dochtertje moeten afgeven, Demi, ze stierf op elf maanden. Ze had het syndroom van Leigh. Het zijn ongeveer dezelfde symptomen, alleen had zij niet het geluk te kunnen zitten of lopen. Ze werd beademd en had hoge bloeddruk. Ze stierf in het ziekenhuis op de intensive care. Ik heb haar niet meer mee naar huis kunnen nemen.
    Ik denk nog elke dag aan haar ook al heb ik nu twee lieve schatten van kinderen.

    Succes met jullie iniatief
    Lieve groeten,
    Sabine

  5. Beste An en Dirk,

    Een achternichtje van me viel toen ze 4 was plots op de grond. Ze stond weer recht, maar het voorval herhaalde zich telkens. Na onderzoek bleek ze ook aan een stofwisselingsziekte te lijden. Welk type weet ik niet precies. Op elk familiefeest, de communies van mijn nichten en neef zag ik kleine Charlotte ook. Elke keer zag je hoe erg ze achteruitging. Mijn nichtje en zij waren even oud. Op het laatste familiefeest was ze totaal afhankelijk, ze kon niet meer lopen, praten, eten,… Ze is gestorven toen ze 14 was, ze heeft nog het ‘geluk’ gehad om zo oud te mogen worden. Sinds haar 5 jaar kon ze niet meer zelfstandig eten en lopen. Dit meisje vocht voor haar leven. Gelukkig waren er ook voor haar ouders en haar grote zus de mensen van palliatieve. Uiteindelijk bezweek Charlotte aan een verkoudheid, het ging allemaal plots heel snel. Hopelijk word er snel een remedie gevonden tegen deze geniepige vijand. Ik vind het erg fijn en sterk dat jullie zo’n actie op poten zetten. Hopelijk doet de hoge pieten in dit land er snel wat aan.
    Ik wens jullie nog veel succes toe! (Fien is een prachtige meid die vast en zeker nu even over jullie schouder meekijkt naar jullie fantastische initiatief en vechtlust)
    Veel liefs,
    lize.

  6. Beste,
    Ook wij hebben onze dochter moeten afgeven 8 dagen na de geboorte.
    Onze fien is geboren op 29 april 2008 en gestorven in onze armen op 7 mei 2008 in het uza.
    Ondertussen zijn mijn vrouw en ik ook uit elkaar wat het allemaal nog zwaarder maakt.
    Toch fijn dat julli zo een initiatief nemen, want de laatste maanden heb ik nergens nog zin in.
    Elke dag denk ik aan onze fien en hoe het zou geweest zijn als ze nog geleefd zou hebben?
    Met vriendelijke groeten en aan iedereen veel sterkte

  7. Dag Ann en Dirk,

    ik heb al zoveel over jullie gezinnetje horen vertellen via Chris en Jef.
    Ik bewonder jullie inzet voor dit bijzonder mooie initiatief. Met plezier plaats ik jullie linkje op mijn blogje zodat andere bezoekers hier ook een kijkje kunnen nemen.

    Met liefs,
    Margo

  8. Beste Ann, Dirk en Staf,

    Ik ken Fien via haar trotse meter Greet. Ik heb tante Greet vol enthousiasme weten vertellen over haar fantastisch nichtje. Ik heb mooie foto’s van Fien mogen bewonderen en veel leuke verhalen over haar gehoord. Maar, ik heb helaas ook de eerste vragen en angsten mee beleefd en heb vol ongeloof het slechte nieuws mee verwerkt. Daar ik en Greet al een tijdje geen collega’s meer zijn, heb ik pas laat van jullie super-initiatief gehoord. Ik ben vol bewondering!
    Ik wil jullie nog veel succes wensen! Het boek ga ik zeker kopen.
    Fien mag supertrots zijn op haar mama en papa!

  9. Dag An en Dirk,
    toen we de mail in de leraarskamer in de infomap zagen, beslisten we natuurlijk direct om mee te doen met het project. We zijn maar een piepklein schooltje in Wuustwezel, maar we hopen op deze manier toch ook ons steentje bij te dragen… De kinderen van het derde en vierde leerjaar waren zeer onder de indruk van het verhaal van Fien. Vooral het grote onrechtvaardigheidsgevoel bleef hangen (waarom zij wel en ik niet), en dat maakte dat ze knutselden alsof ze Fien met hun vlieger konden gaan halen.
    Jullie kinderen zullen opgroeien tot prachtige wereldburgers, met zo’n ouders ben ik daar zeker van…
    Veel moed en een groet van juf Ilse

  10. An en Dirk.

    Terwijl ik als opa mijn kleinkindje van 15 maanden in huis heb (ik hou dat 4 dagen bij in de week).heb ik eerst op de radio en daarna op de prachtige site het relaas van het korte leventje van Uw lief kindje gelezen.
    Wat moet er in iemand omgaan om zo een SCHATJE te verliezen.
    Het werk dat je op U neemt na deze levenservaring is buitengewoon en eigelijk hoog nodig. Hopelijk neemt de gemeenschap dit weldra tot hun taak

  11. Beste mama en papa van Fien,

    wat jullie allemaal op poten zetten, getuigt van een onbegrensde liefde voor Fien en voor alle kindjes en families die dit meemaken. Ik werk als kinesitherapeute en momenteel ligt een patiëntje op sterven. Ook daar komt het team van gasthuisberg langs. En wat ik ervan hoor en zie, verdient mijn oprechte steun!
    Ik hoop mee op een erkenning!

  12. Lieve Fien,

    Ik heb gisterenavond het boek van je mama en papa gelezen. Ik kon het gewoon niet wegleggen.
    Het is gewoon zo oneerlijk wat je allemaal hebt meegemaakt in je korte leven. Je bent zo moedig en sterk gebleven tot je laatste zucht.
    Ik weet dat je hierboven alles goed in het oog houdt en dat je al de andere kindjes goed ontvangt.
    Voor ons ben je altijd dat heldere sterretje aan de hemel dat af en toe knipoogt.
    Kusjes Mon, Kim en de kindjes

  13. beste
    Ik vindt het heel moedig wat jullie doen.
    27 jaar gelede, had mijn vriend een broer met dezelfde ziekte. Hij is maar 3 geworden.
    Nu er bij ons de ouderlijke gevoelens naar boven komen bestaat er echter de grote angst om de erfelijke ziekte door te geven.
    Mijn vriend wordt echter getest, maar toch denk ik niet dat ons dit tegen zou houden.
    Ik kijk echt op naar jullie

  14. hallo,
    door een ongeluk kwam ons zoontje Michiel van bijna 3 om het leven. Het is nu 11 j geleden, ons leven veranderde in een seconde tijd.Ook al kregen we nadien nog kinderen, toch moet je een andere weg inslaan dan je dacht.
    Ik ben er zeker van, dit soort verdriet is voor altijd, wat er ook gebeurt.
    Ik vind het zo ongelooflijk knap van jullie en steun jullie project ten volle. Dat onze kinderen nooit vergeten worden!
    ze zijn het mooiste in ons leven, voor altijd en in elke dimensie!!

  15. Lieve mensen,

    Ik ken jullie niet maar deze week kocht ik jullie boek.
    Het verhaal van jullie oogappel zette mij ertoe aan de opleiding pallatieve zorgen,palliatieve zorgen bij kinderen aan te vatten.
    Ik ben verpleegkundige en mama van 3 kinderen,waarvan de oudste lijdt aan een zeldzame chronische botziekte en op 1 jarige leeftijd chemo onderging.
    Jullie verhaal greep mij bijzonder aan en Fien betekent voor mij een heel bijzondere wending in mijn verpleegkundige zijn.
    Dank je wel,kleine meid daarvoor.
    Lieve mensen,bedankt voor jullie verhaal en ik vergeet Fien en jullie nooit meer.

  16. hey lieve fien,

    ik heb je niet gekend maar je bent een heel lief en schattig meisje , dat gevochten heeft voor haar leven en dat niemand ooit zal vergeten. niemand zal ooit de lieve kleine fien met haar grote ogen, mooie lach en 2 schattige staartjes vergeten

    lieve fien slaapwel en tot ooit…
    britt

  17. fien,
    ik heb net het boek gelezen die je mama en papa hebben geschreven en ik moet zeggen dat dit niet altijd even simpel was. Toch heb ik er maar twee dagen aan gelezen omdat dit verhaal mij zo pakte.
    Je bent een fantastische eb sterke meid, die zeker niet aan opgeven dacht!

    grtjs kim

  18. Hey,
    Ook al noem ik zelf Serafien, ik heb veel respect voor wat jullie bereikt hebben en nog gaan bereiken. 3 jaar geleden heb ik ook een vriendin verloren, dit door een auto ongeluk met een dronken chauffeur, en ik weet hoe er het is voor de ouders.
    Ik ben trots op jullie realisatie, en hoop dat jullie er sterker uitkomen.

    Serafien

  19. hallo lieve meid

    ik ben oma van twee kleinkindjes een jongen en nu een meisje
    van wat ik las kreeg ik kippevel
    je moet een hele flinke en dappere meid zijn geweest

    een warme knuffel

  20. Liefste Fientje

    Wat moet jij een ongelooflijk sterke meid geweest zijn. Wat moet jij hard opgebokst hebben tegen die vreselijk oneerlijke tegenstander! Wat zijn jouw ouders moedige en bewonderenswaardige mensen. Wat houden zij toch zielsveel van jou. Ik hoop dat jij – waar je ook bent – nog steeds hun grenzeloze liefde en toewijding voelt. Ik hoop dat je ook voelt hoeveel mensen – die jou niet eens persoonlijk kenden – hevige emoties voor jou hebben.

    Liefste mama An en papa Dirk

    Jullie verhaal heeft mij zoals vele anderen enorm aangegrepen. Ik ben zelf een mama van een nu 3-jarige meid en bij het lezen van jullie verhaal kon ik me om een of andere reden heel goed in jullie emoties vinden. Er zijn geen woorden voor, maar een mens moet nu eenmaal een uitlaatklep hebben en vaak zijn het juist die woorden die het soms een heel klein beetje draaglijker maken. Jullie boek werd mij aanbevolen door mijn eigen moeder, ook ik heb het aanbevolen aan een vriendin. Ik hoop dat zo jullie verhaal de wereld stukje bij beetje rondreist en ik zo een heel klein steentje mag bijdragen. Proficiat met jullie moed, doorzettingsvermogen en kracht! Jullie ijzersterke relatie als koppel heeft de ultieme test doorstaan, vergeet dat niet!
    Jullie verhaal heeft mij doen beseffen dat ik moet genieten van elke knuffel, elke aanraking, elke seconde met mijn kleine meid. Voortaan zal dat nooit meer hetzelfde zijn, want die knuffels, kusjes en tedere momenten zijn ook een beetje voor jullie Fientje.

  21. Lieve An en Dirk
    Ik heb jullie boek gelezen op aanraden van mijn dochter die ook 2 kindjes heeft van 4 en bijna 2 jaar.Het heeft me aangegrepen van het begin tot het einde . Wat was jullie dochter een moedige meid,Ik wens jullie nog heel veel sterkte toe en ik hoop dat er snel iets tegen die vreselijke ziekte iets gevonden word.Telkens ik nu sterren aan de hemel zie weet ik dat Fientje daar ook ergens is als engeltje die waakt over haar broertje ,mama en papa
    Groetjes
    Brigitte

  22. Mama en papa van Fien,
    Jullie boek heeft me diep geraakt.
    We hebben zelf een Fientje verloren en dat doet nog altijd veel pijn.We hadden al twee kindjes en zijn ons derde kindje Fientje verloren.
    Gelukkig hebben we beslist om nog kindje te krijgen.Ze is er nu twinig maanden.Het vervangt een heel deel verdriet ma toch doet dit nog elke dag pijn dat je dezelfde zorgen nie kan geven aan Fien.Je bent een sterke persoon mama en veel geluk verder met jullie gezinnetje .En hopelijk zorgen ze hier boven voor elkaar.

  23. Wijzelf verloren een kind, zij dat het nu al 17 jaar geleden is, ongelooflijk om dat mee te maken
    Ik wens jullie veel sterkte toe en proficiat met al de prachtige genomen initiatieven

    vrolijk kerst en gelukkig nieuwjaar
    vanuit brugge

  24. hallo, ik ben een meisje van 15

    ik heb jullie boek nog niet zo lang geleden gelezen en vond het zo erg dat ik bijna begon te wenen. jullie zijn heel sterk geweest en fien ook denk ik. ik heb een boekbespreking gedaan over het boek fien en iedereen begn bijna te wenen.
    ik wens jullie nog veel sterkte

    groetjes yentl

  25. Heb het boek vandaag gekocht en ook vandaag uitgelezen…..Hier is maar één woord voor: BEWONDERING!
    Heb zelf een zoontje die dezelfde leeftijd heeft als Fien, geboren op 5 sept. 05.
    Mijn hart brak bij het lezen van het boek….
    Fien mag terecht trots zijn met jullie als mama & papa en haar stoere broer!
    De hemel is een prachtige ster rijker en ik weet zeker dat ze over jullie waakt…
    Nog veel succes met Serafien en dat de zon voor jullie mag schijnen….
    Liefs,
    Githa

  26. Lieve Ann, Dirk en Staf

    Ongeveer twee weken geleden vertrok ik op skivakantie en wou ik nog een boek kopen. Ik zag in de winkel het boek van Fien liggen en het sprak me meteen aan. Zodra ik begon te lezen in het boek kon ik maar niet stoppen, ik kon het gewoon niet wegleggen. Tijdens het lezen van het boek zijn er ook de nodige tranen geweest, en zelf ben ik nog maar 17. Het boek raakte me zo hard. Ik woon in de buurt van het Uz Gasthuisberg in Leuven en moet altijd aan jullie denken wanneer ik in de buurt ben.

    ik wil jullie nog veel sterkte toewensen en veel succes

    Groetjes Laura

  27. ik heb met heel de klas een vlieger opgelaten
    om julie te steunen

    ik wens jullie heel veel sterkte toe

  28. Lieve Ann, Dirk en Staf,
    Hiermee wil ik jullie veel sterkte wensen met het verlies van Fien. Ik heb het boek gekocht op de boekenbeurs en in één ruk uitgelezen, het was hartverscheurend. Wat was Fien een geweldige meid, hartveroverend en oh zo moedig. Spijtig dat ze het niet gehaald heeft. Ik ben blij dat ik jullie – als is het maar een klein beetje – kan helpen met de (hopelijke)verwezelijking van palliatieve zorg voor kinderen. Ik ben er zeker van dat jullie aan die 25.000 handtekeningen zullen komen.
    Nog veel succes met Serafien.
    Groetjes Sonja

  29. Beste ouders en lieve stoere broer Stan,

    Wat een moedige, sterke en vooral liefdevolle ouders heeft die kleine meid!
    Veel te vroeg is Fientje moeten gaan.
    Toch ben ik er zeker van dat ‘die lieve kleine schat’ voor ALTIJD een warm plekje in jullie harten zal hebben.

    Het boek en het lied hebben me ontroerd.

    Het beste nog,
    Annemie

  30. Lieve An enDirk
    Wij hebben het boek gelezen , op aanraden van me zus , we zijn zelf grootouders van 9 kleinkinderen waarvan de kleinste 6 weken oud is .Zelf hebben we een kindje verloren dat nu 38 jaar is geleden , maar vergeten zullen we het nooit .
    Ik wens juli nog veel plezier met Staf; en het ga je goed

  31. Lieve Fien,

    Graag wou ik je even vertellen dat ik je een ongeloofelijk dappere meid vind. Jij bent inderdaad een echte ferme Fien!!!
    Ook je mama, papa en broertje verdienen een woordje; de manier waarop jullie zijn omgegaan met de ziekte en het verlies van jullie lieve dochtertje overtreft alles. Jullie zijn erg moedige mensen en hebben voor een warm nest gezorgd voor jullie kinderen.
    Dankzij het lezen van jullie aangrijpende verhaal heb ik geleerd om bepaalde dingen in een ander daglicht te zien. Bedankt daarvoor!!!
    Ik heb ook al een engeltje in de hemel, hopenlijk kunnen ze het samen goed vinden daarboven. Een van de meest schitterende sterren in de hemel is vast en zeker Fientje.

    Annelien

  32. Lieve mama en papa van Fientje en Stafke
    In zeer veel stukjes heb ik uiteindelijk het boek over jullie Fientje uitgelezen.
    Voor mij was het lezen van dit boek niet gemakkelijk, omdat de feiten zo identiek waren als bij ons dochtertje Kelly die ons op 5 februari ll. precies 19 jaar geleden werd ontnomen.
    Eveneens aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. Ze is amper 17 maanden geworden.
    Ik begrijp dus als geen ander wat jullie hebben meegemaakt.
    De onmacht, de witte wereld die met zijn neus tegen de muur staat. Je eigen lieve kindje waarvoor je alles zou over gehad hebben om haar beter te maken.
    Net als jullie hebben wij ook altijd ons meisje thuis verzorgd, ook al was het zwaar je hebt er een goed gevoel bij dat je het allemaal gedaan hebt. Toen in die tijd was er helemaal geen sprake van hulp of begeleiding, wij stonden er alleen voor met de naaste familie. Daarom vind ik het fantastisch wat jullie momenteel doen.
    Jullie waren fantastische ouders voor Fientje. Wij wensen jullie nog veel sterkte en geloof me zelfs na 19 jaar heb je dit verdriet een plaats gegeven in je leven maar nooit gaat de pijn over, we zullen het met ons meedragen tot het moment we ooit weer samen zullen zijn.
    Veel liefs
    Fam.Verstrynge Kelly

  33. beste ouders van Fien,
    de leerlingen van onze school kiezen elk jaar een project waarvoor we geld wilen inzamelen.
    dit jaar hebben we massaal voor serafien gekozen.
    En toen een mevrouw van het ziekenhuis was komen vertellen over serafien en Fien en foto’s liet zien enzo wisten we allemaal dat we blij waren dat we dit gekozen hadden.Bij het liedje begonnen sommige kinderen bijna te wenen.Het is zoo mooi!We waren super blij met het bedrag dat we ingezameld hebben.
    Ik ben echt blij dat onze school dit elk jaar doet.
    Nu hangt er een vlieger in de school.

    en we wensen jullie nog heel veel sterkte.

  34. Beste ouders van Fientje en Stafke

    Ik heb jullie boek gelezen,het was ontzettend ontroerend,bij het lezen heb ik de tranen niet kunnen bedwingen. jullie zijn zo sterk geweest en ook fientje,ze is blijven vechten.
    ik heb enorm veel bewondering voor jullie.

    ik wens jullie nog veel sterkte en veel geluk met jullie zoontje.

    sofie

  35. HEY,

    IK HEB JULLIE BOEK GELEZEN EN IK DACHT DAT JULLIE MIJN LEVEN AAN HET VERTELLEN WAREN.
    ONZE ZOON VIC IS GEBOREN OP 26/12/08 EN OVERLEDEN OP 4/01/09 AAN MADD. EEMN ZELDZAME STOFWISSELINGSZIEKTER MET OOK 1 KANS OP VIER OP HERHALING NAAR EEN NIEUWE ZWANGERSCHAP. ONZE TESTEN ZIJN IN BEHANDELING VAN DR.EYSKENS STOFWISELINGSPROF. IN ANTWERPEN.MAAR GENETISCHE RESULTATEN LEVEREN NIETS OP. MOMENTEEL ZIJN WE OP ENZYME RESULTATEN AAN HET WACHTEN UIT AMSTERDAM. ONZE LAATSTE HOOP OP EEN PRENATAAL ONDERZOEK OP 3 MAANDEN BIJ EEN VOLGENDE ZWANGERSCHAP.WE HOPEN NOG ALTIJD OP EEN 2 DE KINDJE MAAR HET IS MOEILIJK OM DE MOED ERIN TE HOUDEN.
    IK BEN BLIJ DAT IK UW BOEK GELEZEN HEB, PRACHTIG VERWOORD,JE HEBT HET GEVOEL DAT WIJ DE ENIGE ZIJN DIE ZOIETS MEEMAKEN EN TOEN IK JULLIE VERHAAL LAS GAF ME DAT TOCH EEN BEETJE STEUN. IK HOOP DAT IK OP EEN DAG TERUG ZIE DAT HET GRAS GROEN ZIET EN DE VOGELTJES TERUG HOOR ZINGEN…

    VEEL STEUN MET SERAFIEN…

    TAMARA KRISTOFF VIC

    WESTMEERBEEK

  36. heey ann en dirk ik ben maxine
    een leerling van sint-carolus om serafien te steunen hebben wij badeendjes verkocht en vrijdag 15 maar tussne half 3 en kwart na 4 laten we ons in sint)niklaas op de markt horen
    ik wou even lazten weten da het geld naar serafien gaat maar dat wisten jullie wel al
    ciao

  37. Liefste mama en papa,
    Het is schitterend wat jullie doen!Wij hebben een zoontje van 5 Fabian waarvan op 22 januari 2009 de diagnose gesteld is met ceroid-lipofuscinose passend bij CLN2,ik weet dus heel goed wat jullie hebben meegemaakt.Wij krijgen de steun van koester deze mensen werken vanuit het uz te Gent,wat zij al allemaal gedaan hebben voor ons zal ik nooit vergeten.Ik heb jullie boek gekocht maar ik wacht nog eventjes om hem te lezen,want het is even te zwaar op dit moment.
    Ilk wens jullie nog veel sterkte.
    Veel liefs
    Tiffany

  38. Bij het lezen van het boek groeide Fientje in mijn hart en gedachten… Ik zag haar voor me spelend, lachend,… Mijn drie kleine bengels flitsten voortdurend door het hoofd en de levensles dat het echt dit moment is waarop we moeten genieten…
    Woorden schieten tekort maar weet dat er heel veel gedachten naar jullie uitgaan!

    ‘Gedragen door de wind
    in een eindeloze vlucht
    langs oude herinneringen
    een lach en een traan
    dansend op muziek
    van meegesleurde noten
    er is niets meer dat je bindt
    niets kan je nog stoppen…

    eindelijk vogelvrij…’

    Sara

  39. Beste Mama en Papa van Fein.

    Ben per toeval op deze mooie site gevallen.
    Het moet vreselijk moeilijk zijn om uwe kindje afstaan
    Ik wens jullie nog heel veel sterkte.
    Betty

  40. Lieve ouders van Fien en Staf,
    Toen ik het liedje hoorde, was ik zo aangedaan..
    Zelf ben ik vorig jaar mijn zoontje verloren, maar intussen een derde kindje gekregen: Fien.
    Jullie Fientje was een moedig meisje en ze kan met veel trots naar haar mama en papa kijken, want wat die doen voor andere kindjes, is prachtig.
    Veel moed en sterkte
    Katrien

  41. met bewondering voor jullie heb ik het erhaal gelezen wat moet dit moeilijk zijn geweest een internet kennis attendeerde mij op het nummer dat gezongen is voor fien en vroeg of ik er iets mee kon doen…

    tranen over mijn wangen wat een kracht hebben jullie fien zal trots op jullie neer kijken zulke geweldige ouders ….

  42. Hoi
    Onze klein meid Nola is een maand voor haar 2de verjaardag gestorven.

    Het zware is dat er geen diagnose is gevonden in die 2 jaar.
    Zeldzame stofwisselingsziekte? Maar ja Welke???
    We hebben gevochten maar de strijd verloren! !

    Denk door Serafien haar boek te lezen dat ik bepaalde dingen ga begrijpen of me niet alleen voelen met intens verdriet.

    Hopelijk komt dit bij jullie terecht.
    Heel graag ontvang ik het boek ‘Serafien’.
    Adres: Naeyaert-Bonte
    Kartuizerinnenweg 10
    8490 Jabbeke

    Warme groet
    Sabine, Nico, Mila & Nola

  43. Wat zal Fien trots zijn op haar papa en mama.
    Als ouders konden jullie niets veranderen aan haar ziekte. Wat jullie wel konden doen, haar laatste maanden zo goed mogelijk maken en haar thuis laten sterven, hebben jullie gedaan.

    En zelfs meer dan dat. Nog altijd zetten jullie je in om ook de zorg van het thuiszorgteam voor andere families mogelijk te maken. Diep respect heb ik daar voor.

    Het is nu bijna drie jaar later en Fien is niet vergeten. Ook onbekenden, die jullie verhaal lezen, ‘ontmoeten’ haar.

    Ik wens jullie het allerbeste..

    Helga

  44. Beste,

    bij ons zoontje Staf (nu 14 maand) werd bijna 2 maanden geleden de ziekte Vanishing White Matter vastgesteld. Als ik op de website het verhaal lees van Fien lijkt dit zo gelijkend…Staf gaat sinds hij 10 maanden oud is heel snel achteruit. We hebben zoveel schrik voor de toekomst. Toch proberen we hem nu nog het allerbeste te geven, veel liefde en zoveel mogelijk plezier. Maar het is zwaar, enorm zwaar, dat weten jullie als geen ander. Het boek van Fien werd reeds gelezen door de oma van onze Staf. Zelf kan ik het nog niet aan om ermee geconfronteerd te worden. We wensen jullie nog veel sterkte in de toekomst. Fantastisch wat jullie voor Fien hebben gedaan..en nu nog steeds doen..Ze is vast en zeker apetrots!

    Vele groetjes,

    Evelien

  45. zo erg vind ik dat , ik heb het boek gelezen
    waar in duidelijk werd , dat fien een moedige meid was.
    tijdens het boek heb ik men tranen niet kunnen bedwingen , het was zo ontroerend.
    ik vind het echt geweldig wat jullie voor fien gedaan hebben , ik weet zeker dat ze altijd heel gelukkig geweest is bij jullie.
    ik heb echt bewondering voor jullie , jullie mogen trots zijn op juliezelf en natuurlijk ook op Fientje


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: