Toelichting

We kregen een reactie op de site van Serafien die duidelijk maakte dat we nog wat extra uitleg verschuldigd waren. Bij deze extra toelichting.
—-

Toelichting bij het landschap van Palliatieve Thuiszorg voor kinderen

Geachte Heer,

In een reactie geeft U aan dat de palliatieve teams voor kinderen een “subactiviteit “ zouden gecreëerd hebben en hierdoor de werking van goeddraaiende palliatieve netwerken ondermijnen. Hier wil ik graag even op reageren.
Halverwege de jaren ’80 ontstonden er tal van initiatieven rond palliatieve zorg. Dit gaf aanleiding tot de oprichting van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen in 1990 en in 1991 subsidieerde de toenmalige minister van Sociale Zaken Busquin de een aantal “experimenten” binnen de ambulante en residentiële palliatieve zorg. In 1995 erkende de overheid 15 netwerken palliatieve zorg in Vlaanderen en pas in 1998 kwam er een officiële regelgeving voor de erkenning van de “multidisciplinaire begeleidingsequipes of MBE’s”, die inderdaad de klok rond beschikbaar zijn. Stellen dat wij hiernaast onze subactiviteit gecreëerd hebben, klopt niet.
Ook de thuiszorgequipes voor kinderen zaten eind jaren ’80 mee in de ontwikkelingen rond palliatieve zorg. De equipe van Leuven ging effectief van start in september 1990, het team van Gent ging eind jaren ’80. Wij zaten zelfs mee aan tafel in het overleg met minister Busquin en vele andere initiatieven die naar de overheid werden genomen rond palliatieve zorg in de jaren ‘90. Alleen werden er lange tijd geen middelen vrijgemaakt voor de equipes voor kinderen en bleven zij altijd in de schaduw werken met “soft money”.
Graag wil ik nog het volgende meegeven:

  • Ik ben zelf al jaren zeer actief in de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (naar wiens website u verwijst) en maak deel uit van de Raad van Bestuur en andere initiatieven aldaar. Via hen heb ik het palliatief veld in Vlaanderen heel goed leren kennen en hebben zij de werking van de thuiszorgequipes voor kinderen veel beter leren kennen.
  • Stellen dat palliatieve zorg voor volwassenen en palliatieve zorg voor kinderen hetzelfde is, gaat helemaal niet op. De pediatrische invalshoek, in al zijn facetten en verscheidenheid, maakt dat deze zorg bij kinderen toch wel zeer specifiek is en vaak anders verloopt dan bij volwassen. Bovendien is het aantal kinderen dat per jaar in Vlaanderen in aanmerking komt voor palliatieve zorg klein (gelukkig maar !). Het is dan ook niet evident voor de Netwerken en voor de MBE’s om voldoende “expertise” op te bouwen en bovendien bereiken zij de kinderen en jongeren momenteel zeer zelden. Wat niets afdoet aan hun inzet en kwaliteiten en het feit dat zij belangrijke partners zijn in het veld.

Ik ben er wel van overtuigd dat de pediatrische palliatieve equipes een belangrijke meerwaarde kunnen zijn in dit geheel. En ik sta niet alleen met deze visie:

  • De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen maakte begin dit jaar, samen met de pediatrische thuiszorgequipes van Gent en Leuven en in overleg met de Netwerken Palliatieve Zorg, een advies op rond erkenning, modaliteiten en financiering van de pediatrische palliatieve thuiszorgequipes voor Vlaams Minister Vanackere. In het genoemde advies werd ook de noodzaak en de meerwaarde aangegeven van een goede uitwisseling van informatie tussen de thuiszorgequipes voor kinderen en de multidisciplinaire begeleidingsequipes. Ook contacten met de federale overheid worden steeds afgetoetst met de Federatie.
  • EAPC, de internationale koepelorganisatie voor palliatieve zorg, heeft zelf ook specifiek aandacht voor de palliatieve zorg bij kinderen en jongeren . Naast de oprichting van een “taskforce” kwamen we vorig jaar samen in de schoot van het grote EAPC–congres. Dit zal 2-jaarlijks blijven gebeuren. Ondertussen zijn er op Europees niveau standaarden ontwikkeld voor pediatrische palliatieve zorg. In deze standaarden wordt duidelijk gewezen op “aparte” palliatieve teams voor kinderen met een grote nadruk op het ontwikkelen van deze zorg thuis. De projecten van België zijn hierin grote voorlopers en uniek.
  • Ook de politiek heeft ons meer dan ooit in het vizier. Sinds 2006 ontvangen we vanuit de federale overheid projectmatige financiering voor de equipes. Alleen dient dit jaarlijks herbeken te worden en is deze financiering maar 1/6 van wat we per jaar nodig hebben. Een wetvoorstel rond de erkenning van de thuiszorgequipes voor kinderen is onderschreven door de meerderheidspartijen, alsook door een aantal partijen van de oppositie. Het moet alleen nog op de agenda komen om zijn weg te vervolgen door de verschillende commissies en kamers.

Wij willen zeker niet de indruk wekken gans deze weg gegaan te zijn zonder de belangrijke spelers binnen het palliatief veld te erkennen in hun opdracht. Laat staan dat we hiervoor de VZW Serafien zouden “misbruiken”. Wij zijn echter zelf al 18 jaar een belangrijke speler binnen dit veld en zouden dit ook graag gewaardeerd en erkend weten in het belang van de patiënten waarvoor wij staan.

Ilse Ruysseveldt
Coördinator Thuiszorg Kinderziekenhuis
U.Z. Leuven, campus Gasthuisberg

Mede namens Paul Vanden Berghe, directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Advertenties

One thought on “Toelichting

  1. Beste,

    Wij geven een feest en vragen geld ten voordele van Serafien. Nu zou ik graag het logo met uitleg en website op de uitnodiging zetten, maar ik vind het logo enkel in webformaat (11kb).

    Kan u mij het logo in hoge kwaliteit mailen?

    wij wilen de uitnodiging zo snel mogelijk afmaken, dus zouden het logo graag zo snel mogelijk ontvangen.

    alvast bedankt
    Ellen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s