Welkom!

Serafien steunt:

– ‘Kites’ Kinderen In Thuis- En Supportieve zorg Kinderziekenhuis UZ Leuven

– ‘Boks vzw’ Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een                  Stofwisselingsziekte

slotshow-affiche-hr-fotoUNIEKE ACTIE  LUCAS VAN DEN EYNDE: KLIK HIER EN DOE UW BOD!

Welkom op de website van Serafien. Serafien is een subtiele verwijzing naar de Serafijnen, de opperengelen en naar Fien, de naam van ons dochtertje dat veel in gang heeft gezet.

Fientje heeft ons, haar ouders de kracht gegeven om met enkele vrienden een vzw op te richten om een prachtig doel te bereiken. Wij willen de beschermengelen zijn voor de onweerbare allerkleinsten. Lees er alles over op deze site of bekijk de persmap (in PDF)

Reacties, vragen, bedenkingen, steunbetuigingen: je kan ze hier allemaal kwijt. Deze site is gemodereerd, dit wil zeggen dat de berichten eerst worden bekeken voor ze gepubliceerd worden.

Ondertussen is het lied ook klaar met onze welgemeende dank aan alle helpende stemmen en handen.  Nu reeds op http://www.belgianmusiconline.be/singlelink.php?id=628. Of op iTunes. Meer informatie bij ‘Lied’

De site www.tekenvoorserafien.be is nog beschikbaar maar soms onderhevig aan de hoge bezoekersdruk. Zeker nog eens proberen dan 😉 Ook kan je hier terug een printbare versie van het handtekeningenblad opvragen in PDF.

We houden je van alles op de hoogte. Bekijk dus regelmatig de site.

Steun Serafien en koop de single!

Steun Serafien en koop de single!

 

 

Upload je vliegerfoto!

Upload je vliegerfoto!

200 gedachten over “Welkom!

  1. Dag Ann en Dirk,
    dag Stafke,
    dag Fien,
    wat een prachtige site, ik heb alles gelezen en bekeken, tot de laatste letter. Mooi logo, mooie teksten, prachtig initiatief. Ik bewonder jullie, wat een moed, kracht, energie straalt deze site uit! Ik stuur de site zeker door naar alle mensen die ons Fientje ooit gekend hebben, zij zullen zeker ook jullie Fien in hun hart sluiten!
    Lieve, warme groeten,
    Vicky, Steven, Fientje*, Lieke en Ginneke

  2. Dag Ann en Dirk
    dag Staf
    dag vliegertje Fien,

    Een prachtige site, gemaakt door warme mensen die heel veel van Fien houden. Jullie initiatief is lovenswaardig. “Serafien”, voor altijd in mijn geheugen gegrift. Als ik nog eens naar de sterren kijk zoek ik naar hemelsblauwe ster en dan zal ik eens zwaaien.
    Heel veel succes met de projecten.

  3. Ann en Dirk,

    Jullie hebben een prachtige site gemaakt! Fientje zou ontzettend trots zijn geweest op jullie! Heel veel succes met jullie project!

    dikke x Joyce

  4. Dag Ann en Dirk,
    Dag Staf,Dag Fien,

    Ben jij het Fien die jou mama&papa zoveel kracht
    geeft ?
    Schitterend hoor wat er allemaal gaat gebeuren…..
    Nu al zo een knappe site gemaakt….
    Heel veel succes met het project!
    Groetjes,Nadine

  5. Hey jullie,

    Ook al zijn we er van op de hoogte wat er allemaal te gebeuren staat, niettemin is het lezen van deze geweldige site toch ongeloofelijk zene. Doe het maar hé! Knap werk hoor!
    We volgen alles op de voet.

    Veel groetjes,
    Tommy & Christel

  6. Ann en Dirk,

    Ik heb deze site al enkele keren met veel bewondering gelezen…
    Bewondering voor jullie moed, kracht en doorzettingsvermogen.

    Ik hoop van harte dat jullie grote doel verwezenlijkt mag worden
    én dat alle projecten op massa’s steun mogen rekenen !
    Ik zou alvast heel graag een exemplaar van het boek reserveren.

    Heel veel succes !

    Martine

  7. Ann en Dirk en Stafke,
    Ik heb ontzettend veel bewondering voor jullie doorzettingskracht, en daar zal dat speciale seraFIENTJE zeker aan helpen. ik hoop dat er heel wat tongen losgemaakt worden door “Keldertrapken”, en dat het resultaat jullie verwachtingen zal overstijgen. Hou vooral moed en vindt de meeste steun bij elkaar!
    houden jullie voor ons ook een boek opzij?
    Liefs, Ludo en Maria

  8. Lieve Ann, Dirk en Stafke,
    Wat jullie hier verwezenlijken is wondermooi. Jullie inspanning, moed en kracht zijn bewonderenswaardig. Dit laat niemand onbewogen en iedereen die het leest blijft met een krop in de keel achter. Een mooier geschenk hadden jullie je kleine meid niet kunnen geven. We steunen jullie in al jullie projecten.
    Groetjes
    Tante Gerda, nonkel Dirk, Emilie en Karolien

  9. Beste Ann en Dirk,

    Ik heb ontzettend veel bewondering voor jullie initiatief met Serafien!
    Ik hoop dat het resultaat van alle projecten groter zal zijn dan dat jullie ooit hebben durven dromen.

    Liesbeth Costermans
    (vriendin van jullie nichtje Christel)

  10. Beste Ann en Dirk,

    Ann, jullie ma heeft mij verteld van het initiatief dat jullie genomen hebben . Een dikke proficiat.
    Als het kan zou ik graag een boek bestellen. Zeker als steun voor het project, maar ook met de gedachten aan Fien.

    Willy en Imelda Oerlemans Hoppenbrouwers
    Over d’aa 118

  11. Ik was heel erg ontroerd door de reportage in de rode lopen, ik ben zelf mama van twee bengels en kan alleen maar respect hebben voor jullie werk. Mijn steun heb je!

  12. Dag Lieve familie van Fien

    Na de reportage in de rode loper ben ik naar SERAFIEN komen kijken.
    Ik ben erg onder de indruk van jullie initiatief en neem aan dat jullie alle hulp kunnen gebruiken.
    Als we iets kunnen betekenen willen we dat zeker horen of lezen.

    Wij verloren ons dochtertje Fien op 7 Mei na 8 slopende dagen geleefd te hebben. Ze is overleden aan een erfelijke stofwisselingsziekte.
    (Vermoeden de artsen)
    Alle gen onderzoeken zijn nog bezig. Wij moeten nog een hele tijd wachten voor we resultaten weten.

    Lief lief Fientje, vliegertje van jullie ouders…
    Ik hoop dat je ons miniFientje al tegengekomen bent. Je kan haar herkennen aan de vele vlinders en vogels om haar heen.

    Lieve ouders van Fien, heel veel sterkte en succes!

    Wij steunen jullie!

    Evy en Jurre

  13. An en Dirk

    Wij hebben net ook naar de rode loper gekeken en jullie zijn heel sterke mensen;zo snel na jullie verdriet aan andere zieke kinderen denken.
    Ik had graag het boek besteld en hebben jullie een rekeningnr of storten wij best een bijdrage op de rekeningnr van thuiszorg team?
    Op ons kun je rekenen.
    groeten Renild en Gilbert

  14. dag ann en dirk

    via via (die goeie essenaren), heb ik kennis kunnen maken met jullie site.
    ik sta vertsteld van jullie moed en kracht.
    Tegelijkertijd is het niet te begrijpen dat hier door de overheid zo weinig voor geregeld is.
    door ook een boek te bestellen wil ik ook een klein steentje bijdragen.

    ik hoop echt dat jullie intiatieven verandering gaat brengen.

    lieve groetjes van jim sem en ilse keuppens
    van der biltlaan 5, 4421 BB kapelle NL

  15. Lieve Fien,

    Wat zal je trots zijn op je mama, papa en kleine broer!
    Ook wij kunnen het niet anders omschrijven dan…heel veel bewondering.

    Ann en Dirk,
    Heel veel succes met al jullie verdere plannen.
    Wij zullen er staan op 6 december!

    groetjes Cynthia en Sanjee

  16. Lieve Fien,
    Lieve Ann, Dirk en Stafke

    Groot is onze bewondering voor jullie.
    Een geweldig initiatief dat getuigd van veel kracht en doorzettingsvermogen.

    Onze steun heb je!

    Groetjes Annelie, Jef,Evert,Martijn en Sander

  17. beste ann en dirk
    we kennen elkaar al zo lang en toch zijn onze wegen een beetje uit elkaar gegaan!!!!
    hoorde vandaag van jullie actie ben meteen gaan kijken ECHT SUPER
    verder hoop ik dat het brengt wat jullie er mee willen bereiken
    mijn steun heb je groetjes henny

  18. Dirk en Ann,
    ik voel me klein en ben vol bewondering.
    Een kind verliezen, het zou niet mogen gebeuren…! Maar helaas het gebeurt toch.
    Dan is het niet meer dan normaal dat dit op de meest ‘draaglijke’ manier kan verlopen.
    Het is ontzettend moedig en knap dat jullie zich zó inzetten om van het zorgteam een vaste waarde te maken.
    Jullie engeltje Fien en bengeltje Staf zijn ongetwijfeld ook heel trots op hun mama en papa.
    Alle succes gewenst bij de komende initiatieven!

    Warme groeten,
    Els, Bert en kleine Lander

  19. Ann en Dirk,

    Dit is knap werk, zorgen dat ouders die dit nog moeten meemaken weten dat ze kunnen rekenen op palliatieve zorgen mogelijk gemaakt door jullie, GEWELDIG!
    Fientje zal fier zijn op papa en mama ze lacht jullie toe

  20. Ann en Dirk,
    Woorden schieten tekort om mijn bewondering en respect uit te drukken voor jullie en voor wat jullie allemaal al voor jullie Fientje gedaan hebben en nu nog doen !
    Ze had echt geen betere ouders kunnen treffen !
    Dit initiatief, de website, het liedje, … ik vind het allemaal ongelooflijk prachtig !
    Ik wil er heel graag bij zijn op 6 dec en bij deze ook alvast een boek bestellen !
    Ik wens jullie heel veel succes bij dit alles !

    groetjes

  21. Beste Fien, Ann, Dirk en Staf,

    Wat een prachtige site en een mooi initiatief. Knap!!
    Bij deze zouden wij ook graag het boek bestellen.

    Onze steun heb je zeker en vast!!

    Lieve groetjes ,
    Annelies en Jelle

  22. Lieve mensen,mama , papa, Fientje en broertje,

    Ik kreeg de link van een vriend en heb de petitie getekend met heel mijn hart.
    Ikzelf heb ook een ziek kindje en zou maar al te blij zijn met alle hulp die ik zou kunnen krijgen indien het nodig zou zijn!
    Prachtig initiatief!

    Warme groetjes en veel steunknufs,

    Rita

  23. Beste Ann en Dirk,
    Ik hoop dat jullie er mogen in slagen !
    Mooie site die jullie hebben opgemaakt.
    Zodat het verlies van jullie dochtertje niet voor niets is geweest ,maar dat er nog iets zeer goeds
    mag uit ontstaan,voor alle andere zieken kinderen die er nog zijn .
    Veel succes !

  24. Beste Ann en Dirk,
    Het is PRACHTIG wat jullie allemaal doen en willen bereiken voor jullie Fientje en voor de andere kindjes.

    We wensen jullie heel veel succes!!!
    Groetjes
    Dirk en Els
    Griet , Tine en Lin
    Zus van Annemie V.L.

  25. Dag lieve Ann, Dirk, Stafke en engeltje Fien,

    Wat hebben jullie al veel verwezenlijkt en met zo veel moed en doorzetting weet ik dat alles wat nog zal komen zal LUKKEN! Onze steun hebben jullie in ieder geval met heel ons hart. Wat zal Fientje fier zijn op haar mama, papa en kleine broer.
    6 december staat al genoteerd.

    Heel veel knuffels en een dikke kus X
    Greet, Jurgen en Luca Beyers

  26. Dirk&Ann,

    Eerst en vooral, héél veel sterkte en geluk in het verwezenlijken van jullie plannen. Echt heel knap hoe jullie jezelf inzetten !
    Ik las dit echt met kippevel, ook omdat ik denk dat Dirk en ik klasgenootjes waren in een ver verleden.
    Dikke knuffels,
    Ilse

  27. lieve mensen,

    Aan moed zal het jullie niet ontbreken en aan sterkte ook niet ,denk ik.
    Gelukkig zijn er mensen zoals jullie die goede dingen in gang zetten,

    linda

  28. Alvast hartelijk proficiat voor jullie initiatief.
    Wij wensen jullie heel veel energie en sterkte
    en veel geluk voor de realisatie van jullie
    project.

    Marc

  29. Een krachtig signaal naar de samenleving.
    Het begeleiden van een kind gebeurt best in zijn eigen biotoop. Het warme veilige nest van thuis.
    Met heel veel respect en bewondering voor de ouders die dit helpen realiseren.
    Crien

  30. En ik kan me volledig akkoord verklaren met de positieve reacties om deze werking verder te zetten.
    Veel succes ermee en hopeljk voldoende namen om wat druk uit te oefenen.

  31. Proficiat voor jullie moed in deze moeilijke periode.
    Als referentie-verpleegkundige voor palliatieve zorgen op een intensieve afdeling zie ik volledig de noodzaak in van jullie iniatief

  32. Beste An en Dirk
    Het is prachtig wat jullie allemaal doen
    We wensen jullie veel succes
    Groetjes
    JENNY EN MARCEL

  33. Beste,

    Ik wil jullie veel moed en sterkte toewensen! Ik heb alvast het mailtje welke ik kreeg, doorgestuurd aan een heleboel mensen, om er even bij stil te blijven staan en net als ik de petitie te ondertekenen.

    Christel

  34. An en Dirk,

    Serafien is en blijft een wolk van een dochter.
    Het is niet te bevatten dat zoiets kan gebeuren.
    Prachtige doelstellingen die jullie voor ogen hebben.
    Op onze steun kunnen jullie alvast rekenen.
    Jos, Chris, Annelies

  35. beste an en dirk

    ik wens jullie veel sterkte .
    heb ook mijn handtekenig geplaatst en de mail verder gezonden.
    graag zou ik ook een exemplaar van jullie boek reserveren .
    groetjes
    nancy

  36. Hallo Mama Ann & Papa Dirk en broertje Staf,

    Ik vind het ook heel moedig van jullie om in deze voor jullie toch wel moeilijke periode zulk initiatief te nemen.

    ‘k Heb de foto van fientje opgeslagen op een speciaal plaatsje waar ik vaak naar haar ga kijken – jullie engeltje opweg in de wolkjeslift!

    ‘k Wens jullie samen nog heel veel succes in jullie verdere leven samen.

    Liefs,

    Elsken Xxx

  37. Hallo ,

    Heel veel sterkte en moed toegewenst .

    Ik heb kennis gemaakt met jullie prachtige site via de rode loper .
    Heb zonet onze handtekeningen gezet en stuur zeker door naar ieder die ik ken.

    Graag zou ik jullie boek willen lezen en had graag eentje besteld.
    Kan dit worden opgestuurd ?

    Nog heel veel succes met alles wat jullie doen !!!!!

    Fam. Kimps – Renard

  38. aan ann en dirk
    e!erst willen wij je veel sterke toewensen
    met het verlies van je dochtertje
    heb je het eens moeilijk kijk dan naar boven achter bie donkeren wolken schijnt de zon
    en gooid fientje een knipoogje naar jullie toe
    we steunen jullie voor duizend prossent
    ga er voor
    ludo en patricia

  39. Lieve mensen,

    Proficiat met jullie opzet en de mooie site.
    Nog heel veel sterkte en succes toegewenst.
    Ik heb zonet de petitie getekend en een link op onze site geplaatst.

    Biker Copper
    Chapter Leader
    De Christen Motards.

  40. hallo mama en papa van Fien,

    Ik heb zojuist mijn handtekening geplaatst onder jullie petitie.
    Ook ik sta volledig achter het meer ondersteunen -op alle!- gebied van de palliatieve thuiszorg voor kinderen. Deze mensen zijn van ontzettend groot belang voor de zwaar belaste ouders.
    Maar ook het “op menselijke wijze kunnen sterven”, met respect voor dit unieke, liefedevolle, prachtige wezen, ons kind, ligt mij héél nauw aan het hart.
    Onze zoon, Elias ( (bijna 9 jaar), is op 23 februari 2008 gestorven aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte, genaamd geleofysische dysplasie. ( hij was de enige in ons land met die aandoening)
    Elias is thuis gestorven en opgebaard in z’n eigen kamertje, zoals wij maar vooral HIJ wilde. Vrienden, ouders van de school en leerkrachten hebben 5 nachten ononderbroken naast zijn bed gewaakt, tot de dag van de begrafenis, zodat ook Elias begeleid werd op zijn nieuwe weg en die weg een stukje “samen” kon worden gegaan.

    Ik hoop van harte dat jullie de handtekeningen bij elkaar krijgen en dat dit een verschil kan maken, voor alle ongeneeslijk zieke kinderen en hun ouders.
    Veel warmte en kracht voor jullie zelf en jullie gezin toegewenst.

    Lieve groet,
    Inge

  41. Ik wens jullie vel sterkte en moed bij dit verschrikkelijk gemis ik weet wat jullie doormaken heb het 18jaar geleden ook meegemaakt al heeft mijn broer er zelf eind aan zijn leven gemaakt voor ons achterblijvers wat het evenzeer niet te vatten hoop dat je dit plaats kan geven appart in jullie hart want kan je dit niet plaatsen en leren mee leven overwin je dit nooit dan valt er niet mee te leven dus nogmaals veel sterkte in deze moeilijke tijden weet dat er mensen zijn die aan jullie denken en met je meeleven Warme knufs

  42. dag Ann, Dirk en kleine broer Stafke,
    Ik bewonder jullie moed om verder te gaan zonder Fientje, we hebben vier kleinkindjes
    een er van is Josefien , we noemen haar soms
    Fientje ik durf er niet aan denken dat een van hen iets zou overkomen, onze zoon is op 24-10-2006 uit het leven gestapt hij is 36 jaar geworden, hij maakte die keuze zelf, en we hopen
    dat hij de rust heeft gevonden die hij op deze aarde niet vond, het leven kan hard zijn,
    met deze mooie site zullen jullie zeker de nodige
    handtekenigen verzamelen, veel sterkte,
    Magda

  43. Website doorlezen en getekend voor Serafien. Jullie spijtig genoeg waargebeurd verhaal heeft mij diep getroffen. Als onthaalpapa (en heb zelf ook kinderen) zorg ik dagelijks voor kleine schatjes zoals jullie Fien. Haar foto’s zijn prachtig!

    Nog veel moed en succes!!!

  44. Ann en Dirk

    ik heb na het ontvangen van de mail onmiddellijk de petitie ondertekend. Zo’n prachtig initiatief moet slagen, jullie moeten die handtekeningen bij elkaar krijgen en nog veel meer ook.
    Jullie eigen verhaal heeft een diepe indruk bij mij nagelaten, jullie hebben nog zoveel moed om dit project op te starten in een toch wel erg moeilijke tijd.
    Ik wens jullie nog heel veel sterkte toe en laat ons duimen dat het project mag slagen.

  45. Ik las op de website de reactie van Charlie Eylenbosch, die vertelt over de petitie voor epidermolysis bullosa, in 1998. Ja ongelooflijk, zonder internet, zonder de steun van BV ’s en zonder shows verzamelden we 221.000 handtekeningen ! De aanleiding was wel een prachtige reportage over Laurens in Panorama.
    Ik blijf het jammer vinden dat het telkens weer de ouders zijn die onze overheid moeten wijzen op de noden. Men denkt hier te zeer in vakjes, je moet die of die ziekte hebben in die of die graad en je moet die of die zorgen nodig hebben, om in aanmerking te komen voor tegemoetkomingen. Ook onze kinderen hebben al beroep gedaan op het palliatieve team in Leuven, we strijden samen met jullie !
    Succes verder !
    Debra Belgium, vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten

  46. Ik wens jullie heel veel sterkte, want het verlies van een kind zal nooit wennen, ook al gaan na verloop van veel tijd de scherpste kantjes er af. (Helaas spreek ik uit ervaring.)
    Kennelijk is er een hiaat in de wetgeving, dat snel moet worden gerepareerd, zodat mensen in soortgelijke situaties tenminste niet voor financiele obstakels komen te staan.
    Als de handtekeningen ertoe bijdragen dat de verantwoordelijke minister zich ook nog een bekommeren om deze kwestie, is het alleen maar verheugend te mogen constateren, dat dit al de derde oproep is die ik binnenkrijg.
    Mijn vrouw en ik hebben uiteraard getekend.

    Leo en Janne Juffermans-Versteeg
    Wasbrug 1
    2910 Essen

  47. Hallo beste mensen,
    Ik vind het fijn dat er nog mensen zijn die zich
    voor anderen inzetten. In een tijd dat de meesten alleen maar aan zichzelf denken.
    Uit ervaring weet ik dat het hartverwarmend kan zijn steun van anderen te krijgen en weten dat er nog goede zielen op deze aardbol zijn.
    Veel succes gewenst met jullie project en een dikke proficiat!!!!! dikke knuffel Hilda

  48. Ik hoop dat je met dit project 100 000 stemmen haalt En ben blij dat ik ook hantekening mag zetten het is met heel veel plezier gedaan Nog veel sucses en dat het voor vele ouders een steun mag zijn Groetjes

    Callewaert Denise

  49. Ik hoop echt dat er voldoende handtekeningen komen. Een wonderbaarlijk initiatief en ik vind zeker dat dit ook moet komen voor kinderen.
    Iedereen kan die steun gebruiken die en kind moet verliezen aan een ziekte die niet meer te bestrijden is.

    Ik steun dit volledig

  50. Beste ouders,familie en vrienden van Fientje.

    Mss negatief … maar wanneer gaan die politiekers eens aan onze kinderen beginnen te denken ipv van aan hun portefeuille!

    Ik vind dit ook een prachtig initiatief en ik hoop dat het iets uithaalt … van ganser harte … voor als de kindjes die in de toekomst hetzelfde moeten doorstaan.

    Sterkte.

    Hertveldt Gentil

  51. Oprechte bewondering voor jullie initiatief .
    Dit moet inderdaad kunnen , voor de kinderen in dergelijke situatie, en zeker ook voor de ouders.

    Veel steun toegewenst

  52. Aan alle gezinsleden, en familie veel sterkte.
    Sluit aan bij alle voorgaande berichten:
    een goed initiatief, en hopelijk volgen
    ” onze politieke mensen ” deze gegronde smeekbede.

  53. Lieve Ann en Dirk,

    Zo’n lieve engel, en zo’n lieve engelen waar ze bij terecht kwam.
    Proficiat met jullie initiatief.
    Ik hoop van harte dat jullie erin slagen subsidies te krijgen voor dit project, want alle kindjes verdienen het om in vrede te kunnen overgaan.
    Ik hoop dat jullie heel gelukkig worden of zijn!
    Als je nog een engel zoekt, mag je altijd iets laten weten.

    Lieve groeten

  54. Jullie knap werk ontroert me, jullie site en hoe jullie in het leven staan. Proficiat! Ik denk aan jullie. Solidariteit geeft me het gevoel dat ik minder eenzaam ben. Dus ook; dank je om te delen.

  55. Uw sterke ontroerd me, uw moed bewonderswaardig, door uw actie is uw meisje de eeuwigheid ingegaan als een engel die waakt over het welzijn van kinderen.
    Ik heb via mijn mailbox rondgestuurd, bij de lezersreacties van het Nieuwsblad geplaatst en op verschillende fora.
    Veel succes met uw actie.

  56. beste Ann en Dirk,
    Aan de vele warme reacties die jullie kregen kan ik weinig of niets toevoegen. Ik wens jullie veel sterkte en vooral veel succes met uw actie.
    Met oprechte groeten.

  57. Hallo
    Ik ben via een nicht bij jullie gekomen.
    Proficiat met jullie actie en alle succes gewenst met alles wat jullie doen!
    Mensen met een hart van goud, ongetwijfeld!!
    100% steun en respect!!
    Els

  58. Gisteravond juist een foto gevonden van mijn kindje, met een vlieger. Gemaakt op een uitstapje. En nu zie ik die uitdaging op jullie site over kinderen met vliegers. Heb meteen de foto geplaatst. Fijn dat ik iets kan doen om jullie te helpen! Veel succes nog!

  59. heb jullie stukje in bn de stem uit nederland gelezen wens jullie heel veel succes met jullie aktie jammer dat de overheid niet ziet dat kinderen ook geholpen moeten worden

  60. Veel succes met jullie actie.
    Wij hebben zelf ondervonden bij de dood van Ben ( 15 jaar botkanker )hoe belangrijk de thuiszorg van Leuven is , hoe belangrijk het voor de kinderen is om thuis te kunnen zijn

  61. hey lieve mensen,

    ben op dit ogenblik bezig om me aan te sluiten bij een palliatieve zorgdienst, als rijwilligsters, nog even afwachten wanneer de volgende cursus komt en dan zal ik spoedig mezelf kunnen inzetten om er te zijn voor mensen thuis!
    prachtig wat jullie doen!
    hou me ook op de hoogte van jullie werk als het mogelijk is
    eens mijn cursus vervolledigd is……kan ik alle kanten op…
    grtz nance

  62. Dag An en Dirk,

    We hebben bewondering voor jullie moed en wensen jullie veel succes met Serafien. Fientje zal trots zijn op haar ouders.

    Vriendelijke groeten,
    Tom, Sofie en Nora
    Olympialaan, Essen

  63. Ik zag vandaag op een weblog jullie Button!
    Een klik verder en ik heb even moeten slikken.
    Ik heb dan ook graag jullie petitie ondertekend en jullie Button meegenomen en geplaatst op mijn forum!
    Heel veel succes verder en ik zou zeggen,ik hoop uit de grond van mijn hart dat jullie je slag thuis halen!
    Warme groeten,Jole

  64. Beste An en Dirk, lief Fientje en Stafke,
    Wij willen via deze weg aan jullie onze steun betuigen voor jullie strijd voor een volwaardig palliatieve afdeling voor kinderen. Ons zoontje Noah heeft ook een fatale stofwisselingsziekte en ook wij strijden voor een betere verzorging en leven voor ons kindje. Bij Fientje is het afscheid zeer snel gegaan, wij leven nu reeds 2,5 jaar met de diagnose. Graag willen wij jullie uitnodigen op de benefiet georganiseerd voor Noah op 25 oktober as, meer info vind je op de website: http://www.eenlachvoornoah.tk. Veel sterkte verder in jullie strijd !!! Marian en Maarten

  65. Veel succes met dit prachtige en noodzakelijke initiatief , ik hoop, dat al dit werk zal helpen bij het verwerken van uw verdriet.
    Mijn handtekening plaatsen is niet gelukt, mischien telt dit berichtje ook ? Heel veel sterkte !

  66. Hallo Ann, Dirk en Staf

    Gisteren heb ik jullie boek ontvangen van jullie kleine Fien. Ik vond het zo ontroerend en mooi dat ik het in één keer heb uitgelezen. Af en toe vloeide er al eens een traan omdat ik zelf een dochter heb zo oud als jullie Fientje. Ik zou het me niet kunnen voorstellen dat ik zoiets zou meemaken. Ik vind het enorm moedig dat jullie hierover een boek hebben geschreven. Het liedje is prachtig en je wordt er gewoon eventjes stil van.Ik wens jullie en Serafien nog enorm veel succes.

    groetjes Gert, Gitte,Mats en Kaat Godrie-Martens

  67. ik vind dat jullie trots mogen zijn.
    jullie hebben jullie verdriet als een bron van moed om door te gaan om er iets me te doen en iets mee te bereiken gebruikt.
    ik denk dat fien trots zou zijn op zo een ouders !

  68. hallo
    heb jullie boek goed ontvangen en in een keer uitgelezen het was zeer ontroerend ik zou zeggen nog veel succes met al wat jullie doen en gedaan hebben . groetjes familie de cuyper uit wuustwezel

  69. Beste ouders van Fien,
    Ik heb jullie artikel gelezen in de Standaard en ben er stil van geworden…Veel sterkte!
    Reden van mijn surfen naar jullie site is de naam van mijn dochter SERAFIEN die momenteel 10 jaar is.
    Heel erg mooie naam alleszins…

  70. Dag iedereen ,

    Mooi idee van jullie . Ieder kind heeft immers recht op een waardig afscheid thuis of in het ziekenhuis . De mensen van Gasthuisberg leveren prachtig en sereen werk ook voor de ouders , broertjes , zusjes . Het is niet niks als je weet dat de laatste levensfase van je kind eraan komt . Dit team kan hen heel goed opvangen en begeleiden , maar er moeten ook middelen zijn … alleen al voor de medicatie ,beademingstoestellen enzv . Denken de mensen van de regering dat kinderen minderwaardige mensen zijn ? Tot het hun kind of kleinkind is …
    Paliatieve is belangrijk voor volwassenen maar nog meer voor kinderen , de inpakt is immers groter bij een kind . ( en hiermee wil ik niemand kwetsen ).
    Gelukkig zijn er wel ministers die ondertussen wakker zijn geworden en waarop we onze hoop vestigen . Hopelijk goed nieuws op 6 december 2008 . Als dat niet het geval is hoop ik dat je verder blijft strijden . Ik weet zeker dat velen dit project blijven steunen . PALIATIEVE THUISZORG MOET ONDERSTEUND WORDEN DOOR DE OVERHEID . Groetjes aan het thuiszorg team van UZ Gasthuisberg Leuven

  71. Lieve mensen

    Vandaag kocht ik jullie boek, vanavond ga ik er in beginnen lezen maar ben nu al ontroerd. Alleen al door doorheen het boek te bladeren, de prachtige foto’s van jullie dochtjertje te bekijken en het liedje te beluisteren.

    Ik vind het een pracht van een initatief om palliatieve zorg te laten ondersteunen door de overheid.

    Het is zo mooi wat jullie voor jullie dochtertje Fien doen. Hou haar diep in jullie hart, ze is zo bijzonder. Het verdriet zal nooit verdwijnen maar dat ene sterretje aan de hemel zal altijd blijven schijnen…

    Veel liefs
    Evelyn

  72. Hallo
    Zelf hadden we een dochtertje met een stofwisselingsziekte (mld). We hebben haar ook thuis verzorgt. Dag en nacht zijn we erbij geweest.
    Er is niemand die weet wat je meemaakt als jezelf er niks met te maken gehad hebt. Het is nu 7 jaar geleden en het doet nog altijd veel pijn, hoe je kind terug aftakelt en het heeft alles kunnen doen. Het doet zeer dat je kind na 7 jaar al vergeten wordt bij sommige mensen waarvan ook familie.Ik mis mijn Julie nog elke dag en zal haar nooit vergeten. Ik bewonder jullie dat jullie ook zoveel voor Serafien gedaan hebben . Veel sterkte nog en ik denk aan jullie

  73. nooit vergeten, altijd heden, jullie zijn een baken in de nacht voor net zo verdrietige mensen als wat jullie mee maakten. Ik bewonder jullie moed en kracht.
    Serafien zal voor velen altijd leven en zoveel steun, rust en kracht geven aan mensen die het nodig hebben

  74. heeey an , dirk , stafke en engel Fien ,

    ik heb het boek over fien met de tranen in mijn ogen gelezen…
    zo veel kracht dat jullie allen hebben gehad! echt chapeau!!
    Fientje heeft niet lang geleefd, maar met de liefde die zij heeft geleefd , blijft ze eeuwig verderleven in de harten van iedereen die ze heeft gekend!

    ik wens jullie de moed om door te gaan , jullie zijn geweldige mensen !!!!!!!!!!

  75. Lieve ouders van Fien,

    Ook ik heb het boek met veel tranen gelezen.
    En geloof mij, Fien zal verder leven.
    We hebben donderdag met de school vliegers gemaakt. Het liedje speelt op de achtergrond in de klas en ook de volgende week zal in het teken staan van Fien!

    Ik wens jullie veel kracht en sterkte om verder te gaan, maar daar twijfel ik niet aan!

    Jullie zijn inderdaad echt geweldige mensen!!!

  76. hey

    ik vind het goed dat jullie er iets aan doen.

    ik vind het erg voor jullie dat je je dochtertje er niet meer is.

    vergeet haar nooit

    hopelijk halen jullie het.

  77. Hey lieve ouders van Fientje en Stafke,

    Bewonderenswaardig hoe jullie al de kracht bijeen hebben gehaald om een prachtige site en boek te maken. Een dikke pluim verdienen jullie.
    Fientje zou dit ook prachtig vinden.

    Veel moed en sterkte prachtige ouders
    Heb net de petitie ondertekend om toch een kleine steun te betekenen voor jullie.
    Groetjes Stéphanie

  78. Ik heb geen woorden voor jullie moed en doorzettingsvermogen!!
    Ik heb van een collega het liedje doorgestuurd gekregen en kreeg net een mail hoe prachtig het boek wel is. Ik ga het dus vast ook lezen.
    Als mama van Michiel ben ik ook een lotgenoot van jullie, hij verongelukte 11 jaar geleden en was net geen 3j. daarom weet ik heel goed lieve mensen wat jullie doormaken en hoe belangrijk het is dat je begrepen en gesteund wordt, ook nog vele jaren later!! Ik steun jullie volledig!! Veel sterkte in deze toch wel moeilijke periode van Allerheiligen. Ik brand een kaarsje op het grafje van Michiel en zet er eentje extra bij voor Serafien
    Monique

  79. erg verasent dat geweldige liedje mama,papa,jij en de hele school college essen heeft er zelvs een axi voor gehouden echt geweldig ho ik wou dat we nog iets konden doen !!!!!! echt waar noem maar wat op een T shirt,een broek,een….. ?

  80. lieve ouders van fien en broertje staf,

    Ik willen via deze weg aan jullie mijn steun betuigen voor jullie strijd voor een volwaardig palliatieve afdeling voor kinderen.
    Ik bewonder jullie heel hard en de moed die jullie hadden om door te gaan voor jullie dochtertje fien. Ik heb ondertusssen jullie boek al gelezen. ik heb het met tranene gelezen. Fien zal strots zijn op jullie. Ik heb er echt geen woorden voor.
    Echt het boek was super en vooral het liedje was ook super.

    nog heel veel sterke.

    nicky

  81. liefste an,dirk & staf

    ik ben zo fier op jullie wat jullie allemaal hebben gedaan voor jullie dochtertje en wat jullie nu nog aant doen zijn, dat is zooo knap van jullie ik heb het liedje al elke dag op gezet en nog moet ik er van wenen.het boek is bijna uit mar durf niet verder te lezen want ik moet er van wenen ( erg hè) maar jha.

    maar nog veel sterkte en plezier,
    van mij al super veel kusjes en knuffels
    groetjes Tzaitl Xxx… HVJ (=hou van jullie)

  82. hey,

    ik heb net het boek uit, en ik moet toegeven soms werd het me even teveel, dan moest ik even stoppen met lezen omdat ik door de tranen in mijn ogen niet meer verder kon. en toen besefte ik dat jullie niet even konden stoppen. jullie kregen geen pauze. eerst moesten jullie die vreselijke ziekte doorstaan en nu het gemis van jullie prachtige dochter. ik bewonder jullie sterkte en kracht. en ik hoop dat jullie op een dag weer allemaal samen zijn !

    LIEFS LOUISE

  83. dag fien

    mijn naam is halle en mijn mama heeft me vertelt wat er met jou is gebeurt ik wil jau iets vertellen je moet niet bang zijn in de heemel want mijn grote zus is daar ook ze noemt elia en is 12 jaar zij zal op je passen ze deed dat ook op mij, ik mis ze maar nu ben ik blij want ze kan op jau passen

    groetjes

  84. Ik heb net jullie boek gelezen,met een héél klein hartje en veel traantjes,ik bewonder jullie ongelooflijk..’De vlieger’ is aangrijpend mooi…
    Nog veel sterke…Groetjes x

  85. Ik heb het boek gelezen. Men ogen begongen waterig te worden, de tranen heb ik de vrije loop gelaten. Maar ik bewonder jullie. Veel sterkte met de moeilijke strijd. . .
    En veel succes met de vzw. . .
    groetjes

  86. De aller mooiste dingen van de wereld kan je niet zien en zelfs niet aanraken, je moet ze voelen met je hart.

    Jullie verhaal heeft me enorm aangegrepen. Het liet me lachen, liet me huilen, maakte ma kwaad maar maakte me ook blij. Elke emotie is er wel eens door me heen gegaan tijdens het lezen van jullie boek.

    Veel sterkte!

    Groetjes Lesley

  87. Lieve an en dirk,staf
    ik heb de actie serafien speciaal voor jullie gesteund en het boek op de boekenbeurs gekocht ik zou jullie graag is willen ontmoeten echt waar

  88. Lieve An en Dirk en Staf,

    Afgelopen nacht heb ik jullie boek over jullie prachtdochter gelezen. Als jonge mama, ook van een Fien, raakte me dit tot in elke vezel. Hoe oneerlijk het kan zijn dat een kind zo vroeg, te vroeg, moet gaan. Meer dan eens, tijdens het lezen heb ik traan moeten laten. Ik weet dat ik onze dochter Fien zal vertellen over jullie moedige Fien en dat ze het boek moet koesteren. Jullie Fientje heeft in ieder geval een plaatsje in mijn hart veroverd. Ik wens jullie nog enorm veel sterkte toe

  89. Ik kreeg koud en warm tegelijk bij het doorlezen van deze site.
    Veel woorden heb ik niet, maar onlangs las ik een tekstje dat mij bijzonder trof (ik heb geen idee wie de auteur is) en dat hier misschien op zijn plaats is.
    Ik draag het op aan alle engeltjes, of sterretjes, die over ons waken:

    Een sterretje in de lucht
    en een sterretje in de nacht
    Jij bent een sterretje
    en je verlicht mijn dag en mijn nacht
    met jouw stralen verlicht je even mijn zorgen
    jouw licht maakt mij lichter

    Proficiat met jullie wondermooie initiatief!

    Roselinde

  90. ben een mama van een dochter en twee zonen. m’n dochtertje had vier dagen na haar geboorte een hersenvliesontsteking opgelopen. bang afwachten… lange tijd in uz antwerpen complicatie: links blind en links verlamd. MAAR is ze bijna elf en ze is prima ze lacht en springt en doet alles. wij hebben geluk gehad maar neemt niet weg dat wij zeer met jullie begaan zijn. ik heb het boek gekocht en gelezen om jullie te steunen; heb hem gelezen op vakantie en toen ik hem uit had keek ik onmiddelijk naar boven naar de hemelsblauwe lucht waar fientje voor zorgt! ik blijf aan je denken kleine sterke meid! als ik hoor dat jouw papa en mama nog iets plannen zal ik zeker deelnemen met veeeeeel sympathie en steun! dikke kus fientje xxxx

  91. Ik help graag mee deze boodschap verspreiden en heb er een item over geplaatst op mijn blog. Mijn lief ventje heeft de single legaal gedownload om nog een kleine bijdrage te doen. Hopelijk word deze actie een groot succes en wilt de overheid dit gauw erkennen. Aan alle families die beroep moeten doen op deze paliatieve zorg heel veel steun en sterkte gewenst !

  92. Lieve ouders van Fientje,
    via de website van Dirk ben ik hier terecht gekomen. Jullie verhaal heeft me erg aangegrepen. Op vraag van Dirk verspreid ik op mijn blog ook jullie oproep zodat er meer mensen in contact komen met dit prachtig initiatief. Ik wens jullie veel moed en sterkte om het verlies van jullie dochtertje te kunnen verwerken en dragen.
    Met ingetogen groetjes,
    Fleur

  93. Via de website van Bart ben ik hier terecht gekomen..Het is een heel mooi intiatief..Heel veel sterkte met het verschrikkelijke verlies van jullie dochtertje

    Groetjes
    Marc

  94. Wij kunnen elkaar dus helaas lotgenoten noemen,
    en ook jullie zijn niet bij de pakken blijven neerzitten.
    Als jullie op een zeker moment eens nood hebben aan een babbel, laat dan iets weten.
    Willy en Liesbeth De Jongh Philips
    Nieuwdreef 59 2170 Antwerpen
    Warme groeten
    Willy

  95. hoi

    het boek over fien was echt een heel aangrijpend verhaal. ik heb zelf enorm gehuild. zelf ben ik mama van twee dochters en je kan u niet inbeelden dat zo iets kan gebeuren. hoe onrechtvaardig het leven wel kan zijn. maar ik bewonder jouw dat voor wat je allemaal doet en alle loft en respect voor hoe je het boek hebt geschreven ik denk dat jij door alles wat je doet veel mensen kan helpen. fientje jij zal nooit vergeten worden.

  96. Ik heb net het boek gelezen en ik kan maar één ding zeggen: ik hoop dat ik later ook zo’n goede ouder mag zijn voor mijn kinderen als jullie zijn voor Fien en Staf.

    Veel succes en van harte alle succes toegewenst

  97. LieveAnn en Dirk, bij het lezen van jullie boek heb ik mij echt in jullie situatie kunnen inleven zo mooi is het beschreven.Het was soms of ik mee in jullie huiskamer was dat ik mee Fientje kon knuffelen; Wat een wonder was dat kind toch en voor jullie heb ik een uitgesproken bewondering. Woorden van troost kan ik niet zeggen want die bestaan niet voor zo’n onbeschrijfelijk verdriet. Hoe is het in godsnaam mogelijk een kleine lieve meid als Fientje zo te laten lijden. Ik ben werkelijk kapot van verdriet. Ik heb reeds menige traan gelaten.Ik wens jullie veel sterkte en geluk met jullie zoontje.Laat ons Fientje gedenken zoals ze was en laat het een troost zijn dat ze van haar lijden is verlost.Lieve mensen nog veel moed.Mijn diep innig medeleven.

  98. Hallo ,
    Ik zat net naar het nieuws te kijken toen er een item opkwam ivm Fien .
    Uit nieuwsgierigheid ben ik op de site komen kijken en ik moet zeggen :
    Ik vind het geweldig wat jullie doen
    Dat jullie ondanks de pijn en het verdriet dit allemaal willen doen voor mensen die hetzelfde mee maken .
    Ik werk zelf met zieke / gehandicapte kindjes en weet uit ondervinding dat hoe ziek of hoe zwak de kindjes zijn , ze toch ongelooflijk veel liefde terug geven .
    Doe zo verder met jullie project , veel succes !!!
    Kaat

  99. Beste Ann en Dirk

    Een prachtig boek! Ik heb het in één ruk uitgelezen maar met de bijhorende tranen. Onberoerd kan je hier niet mee blijven.
    Veel sterkte en nog veel geluk met jullie zoontje Staf!
    Ook voor alle andere mensen die in dezelfde situatie zitten, veel sterkte. Ik denk aan jullie!
    Martine

  100. hoi,
    ik heb jullie boek gelezen met men zakdoek in de hand.chapoo dat je dit hebt kunnen doen.nog heel veel sterkte .dit boek vergeet ik nooit

  101. Beste ouders,

    Mijn dochtertje van 2 stond vroeger in de dakgoot van een huis met open venster 4 meter hoog.
    Ik was zo geschrokken dat mijn hart wild te keer ging en dit verschrikkellijke gevoel van angst zal ik nooit vergeten. Ik leef met jullie mee want ikzelf zou er niet doorgekomen zijn wetende dat mijn dochter zou sterven op die manier.
    De mama van Sarissa. Veel sterkte gewenst vanwege Nadia Perremans.

  102. dag Ann en Dirk,

    de Serafientjesspeculaas smaakt hemels!

    k heb heel de afgelopen week nog genoten van de prachtige slotshow: de kracht die hier vrijkwam, -door jullie, door de mannen van ’t Keldertrapken’, door de samenwerking van zoveel getalenteerde grote en kleine mensen-, geeft me veel energie…

    de eindzin van het pakkende liedje neem ik met me mee om, -jullie verhaal in gedachten- aanwezig te willen zijn, bij al de andere kinderen en hun ouders…

    Fientje, Ann en Dirk, dankbaar jullie te mogen leren kennen,
    hartelijke groet,
    Marleen

  103. hallo allemaal

    ik vind het heel spijtig voor juli dat fien is overleden heel jammmer snik
    maar ja zo gaat het leven soms ho ja als ik er een verhaal moet schrijven of een strip? laat dan iets weten.

    groetjes thomas diane floor en de rest

    mijn email adres http://www.thomas2@tele2allin.be

    dankje wel en nog een fijn leven

  104. Beste ann & dirk & stan & engeltje fien

    Ik wens julie heel veel sterkte toe. Een kind verliezen is het ergste dat je kan overkomen. Ik weet hier alles van negen jaar geleden zijn wij ons engeltje Linsey* verloren niet aan dezelfde ziekte aan een hersentumor. Alle dagen is er toch een leegte maar we moeten verder. Er zijn mensen die het goed met ons bedoelen die altijd voor ons klaarstaan. Als we het moeilijk hebben denken we aan die mooie tijden die we samen hadden en dat geeft terug wat moet.
    Ik weet zeker fien heeft tot de laatste zucht volgehouden om julie te sparen en om bij julie te blijven. Het was een hele sterke meid waar julie enorm trots op mogen zijn. Door het boek te lezen is het precies of ik julie al jaren ken. Julie konden alles zo mooi neerpennen daar is enorme moed voor nodig maar julie hebben een mooi resultaat bereikt. Ook mogen julie blij zijn dat julie door al de goede mensen zoals artsen, ouders, de kokers, de mensen van paliatieve zorgen, enz… een mooi afscheid hebben kunnen geven voor julie lief dochtertje fien.

    Ik wens julie nog heel veel sterkte en als ik iets voor julie kan doen mag je me gerust een seintje geven.

    Van Herck – Veekemans
    Pirroenstraat 1d
    2500 lier
    yves.vanherck@scarlet.be

    Je mag ook iets achterlaten op de site van ons overleden dochtertje Linsey*
    linseyvanherck.vlindersite.be

    Heel veel dikke knuffels van ons allen
    +++++++++++++

  105. heee dirk en ann

    heb jullie actie constant toch gevolgt en moet zeggen erg knap wat het allemaal heeft kunnen te werk stellen!!!!!!!!!!!!!!
    zo veel mensen heeft jullie verhaal bereikt en doen laten in zien dat iedereen die hulp op momenten kan gebruiken
    hoop dat het voor jullie ook dat heeft gedaan !!!
    vind jullie sterke mensen met een groot hard
    ik wens jullie toch fijne dagen toe en een goed 2009

    groetjes henny

  106. Hey Ann en Dirk,

    Ik heb het boek over jullie dochter als eergisteren van mijn ouders als kerstcadeau gekregen en ik heb het om eerlijk te zijn gisteren aan een stuk door gelezen en het is al uit. Het boek vertelt zo een mooi verhaal van een meisje dat opgroeit tot een flinke meid van 1 jaar en waar het dan in ene keer ook mis loopt.

    Vele groeten en een toch zo goed mogelijk 2009!
    Lene

  107. Hey, ik ben net in Essen komen wonen en hoorde over serafien. Wij hebben thuis het boek gekocht om jullie te steunen.
    Nu dat ik de ziekte ken, merk ik dat er meer kinderen zijn met de ziekte.
    Fien zit nu ook in mijn hart!
    Veel sterkte!

  108. hallo
    ik getekend om dat wij een dochter hebben met een spierziekte
    en ook wij weten hoe belangrijk het is als je hulp krijgt
    mellisa zit in het mpi te klerken en helaas kan ze daar niet blijven
    een minister heeft beslist dat iedereen die 21 is of word buiten moet
    om dat het te veel kost daar tegen over gaan ze een vergoeding geven aan de ouders om er thuis voor te zorgen , maar ze vergeten een ding ! dat er een van ons zijn werk zal moeten opgeven om dat je zo een kind niet alleen kan laten !!!!
    en die vergoeding is ook maar een lachertje

    ik wens jullie veel sterkte toe
    groetjes herwig

  109. ik wil de mensen danken voor de grote inzet die er voor serafien al is gedaan.FIENTJE je boek is zo mooie ik vertel het aan iedereen zo dat serafien zou blijven bestaan.ook je ouders vele dank om wat ze allemaal voor jou gedaan hebben. nog veel sterkte toegewenst.

  110. hallo,

    we hebben thuis het boek en in de school moeten wij een boekbespreking doen. ik ga het boek van Fien voorstellen ik ga het met veel plezier voorstellen.

    groetjes Frauke

  111. lieve,lieve,mensen en Fientje
    ‘k heb jullie boek gekocht en gelezen en ‘k ben tot in het dieptst van m’n ziel geraakt door jullie strijd en onmetelijk verdriet.
    Ik heb maar één wens voor jullie en die is dat de scherpe kanten van het verdriet om Fientje mogen afslijten en jullie samen met Stafke toch nog kunnen genieten van ’t leven.

    liefs, Marianne, een moeder.

  112. ik heb van jullie het eerst gehoord op t school wij steunde jullie met het advendsproject en toen was ik al zo nieuwsgierig naar jullie boek toen ik hoorde dat een vriendin van mij dat boek had heb ik meteen aan haar gevraagd of ik het mocht lenen nu ik het uit heb ben ik ontroert en als ik ffjes niet meer aan het lezen was dacht ik meteen aan jullie
    xx

  113. ik hoorde van jullie via Maxima , een boekje van ziekenzorg
    Proficiat met zoveel doorzettingsvermogen ,
    Ik probeer zo vlug mogelijk het boek te lezen, beroepsmatig had ik heel veel met zieke kindjes te doen , ze kunnen toch zo sterk zijn !
    Veel geluk in al jullie werk
    Groetjes jenny

  114. Heey!
    echt een leuke actie!
    we hebben met onze 3de en 4de jaars (Sint-Carolus) zeker 19743 eendjes verkocht XD!!
    Ik wens jullie nog veel geluk met de actie!!

    Greetz
    Thomas

  115. Hallo Ann & Dirk,
    Ik heb zojuist boek over Fien verslonden.
    Prachtig wat jullie gedaan hebben voor jullie kleine meid . Ik wens jullie héél veel GELUK met Staf en met dat sterreke aan de hemel moet dat lukken .
    Vergeten wordt Fientje niet :never!

    Groetjes

  116. Beste Ann, Dirk en Staf,

    Vandaag heb ik jullie boek gelezen, ik bewonder jullie moed, al hetgeen jullie voor Fien hebben gedaan en nog steeds doen. Woorden schieten me momenteel te kort ondanks ik door mijn beroep (thuisverpleegkundige) zo goed als altijd een pasklaar antwoord heb.
    Wat ik zeker vanaf nu ga doen is regelmatig jullie site bezoeken, het is alsof Fien een plaats in men hart heeft veroverd enkel en alleen door haar boek te lezen, wat een prachtmeid!!!
    Groetjes,
    Petra

  117. Lieve Ann, Dirk en Staf.

    Jullie mooie boek en cd zijn voor mij een herkenning van gevoelens en verdriet. Hoe mooi hebben jullie voor Fien kunnen zorgen, hoe zwaar is de tijd nu. want de pijn blijft.
    Ik wens jullie heel veel sterkte, maar ook geluk in het weten dat het goed was.

    groetjes Gerrie

  118. beste Ann,Dirk en Staf,

    Ik heb jullie leren kennen op de boekenbeurs.Daar sprak je boek mij onmiddellijk aan en dat omdat onze dochter ook Fien noemt en was toen ook zwanger van mijn tweede kindje!Ik kan mij niet inbeelden wat jullie hebben doorgemaakt maar uit je boek te lezen moet dat een enorm moeilijk proces zijn dat jullie doormaken?wij gaan nu volgende week trouwen en de centen die wij ophalen in de kerk stort ik als gift!
    Jullie fien was een pracht meid en ik zal iedereen vertellen over haar !!
    haar lachje zal ik blijven horen op jullie mooie cd!
    groetjes,
    joke

  119. Beste mensen,

    Ik heb jullie herhaaldelijk proberen te mailen maar krijg geen antwoord. Hopelijk lukt het zo. Momenteel hebben wij een online veiling tvv Serafien (www.creatiefatelier.be) deze wordt afgesloten op zondag 25 okt tijdens de beurs “Feestende Letters” in Stabroek. Iedereen welkom. Willen jullie ook aanwezig zijn met het boek ? Willen wij het boek te koop aanbieden die dag voor jullie. Graag een reactie !

    Het zou tof zijn mochten heel veel mensen het boek lezen en zien hoe een fantastische mensen jullie zijn en beseffen dat geen enkel leven voor niets is ….

    Silvia

  120. Goeiedag Ann & Dirk ,,,
    wij moeten een bespreking doen voor het school over een goed doel en we hebben gekozen voor jullie doel omdat we actie zeker accepteren en er ook met mee leven zouden we jullie eens een bezoekje kunnen brengen ?? groetjes

  121. Hallo moedige ouders en Stafke,

    Ik heb jullie boek over Fientje gelezen.Ik vond het heel ontroerend en moedig wat jullie allemaal voor jullie kleine meid gedaan hebben.
    Samen met familie en vrienden hebben jullie alles gedaan voor kleine Fien.
    Hierboven waakt ze nu over jullie en gooit ze iedere avond kusjes naar jullie allemaal voor het slapen gaan.Ik wens jullie nog heel veel sterkte toe.
    Dikke knuffel Marly(mama van een engeltje)

  122. Dag Lieve papa & mama, Dag Lieve Broer van Fientje.

    Jullie boek heb ik gisteren in handen gekregen en in één keer uitgelezen. Ik kan me niet inbeelden hoe het is om een dochtertje te verliezen maar nu kan ik het wel beter begrijpen. Dank je om me er nog eens extra op te wijzen dat de momenten die je hebt met die mensen die je graag ziet moet koesteren voor het te laat is..

    Heel veel sterkte aan jullie drietjes
    en een Dikke Kus van Liesje

  123. Dag Ann, Dirk,Stafke,

    Ik heb zojuist het boek gelezen over jullie.
    Ik heb hier geen woorden voor.
    Het is geschreven met zoveel positieve energie………………
    Een beregroetje naar hierboven…

  124. Liefste Ann, Dirk, Fien* en Staf,
    Ik heb zonet jullie boek gelezen en wat ben ik ontroerd… zoveel liefde in jullie familie, jullie zijn er écht voor elkaar. Wat een prachtig meisje is Fien, zo’n stralende, guitige lach en zo’n knap, lief snoetje. Ik heb ook het liedje beluisterd en ik ben er door geraakt. Het verwoordt zo mooi de warmte waarmee jullie Fien hebben omringd en nog steeds omringen. Wat moet het hard zijn om nooit meer haar lach te horen, om haar nooit meer te kunnen knuffelen,… ik kan het me gewoon niet voorstellen hoe een pijn dat moet doen. Fien leeft voor eeuwig voort in jullie harten en is voor altijd daar waar jullie zijn. Heel veel sterkte nog en lieve groetjes.

  125. dag ann en dirk

    ik ben zelf nog maar 16 jaar maar heb jullie boek gelezen en was herd ant wenen ik vind et een prachtig boek echt waar fien was een mooie meid en eeen sterke meid ook weet ge ik leef egt met jullie mee vind et erg ma was echt een pracht boek ben fier op jullie ben zaelf wel nen snotneus ma toch ik besef wa jullie doormaakte veel groetjes en succes x katrien

  126. hallo, ann en dirk, ik heb jullie boek via de school van mijn dochter lina gekocht, en heb het in één keer uitgelezen, wat een sterk verhaal van jullie , ik heb meermaals een krop in mijn keel gekregen , en er zijn ook traantjes gevloeid , maar dat geeft niks, het doet een mens echt wel iets hoor, en jullie mogen gerust trots zijn op jullie dochter fien , wat een flinke meid , groetjes van ons allen uit lommel , en hou jullie sterk na wat er allemaal gebeurd is xxx 🙂 😉

  127. Hoi Ann en Dirk.

    Ik heb het boek in de bib gevonden en had eerst de achterkant gelezen en het was zo aan grijpend dat ik het boek en de cd mee naar huis heb genomen. ik heb het boek gelezen en heb dan vernomen dat jullie vel hebben mee gemaakt met Fien. Fien was een sterke meid.

    Groetjes Maria

  128. Beste familie,

    Wij wensen jullie, ondanks dat het al enkele jaren geleden is dat Fien overleed, nog steeds alle sterkte en kracht toe om met dit initiatief door te gaan. We hebben zelf een zoontje van 2 met TVF en weten wat ziekenhuisbezoeken e.d. doen met ouders.

    Graag komen we als fietsclub (WTC De Maatjes) met u in contact omdat we op 18-12 a.s. een spinningmarathon organiseren en graag 1 of meerdere goede doelen willen spekken, waaronder Serafien.

    De overhandiging van gelden doen we in persoon.

    Mijn e-mailadres vindt u in de gegevens…

    met vr gr

    Johan Pieters
    Essen

  129. Hallo,

    Deze week was een moeilijke week voor onze familie, mijn zus Kirsten was zondag 14 jaar geleden gestorven aan dezelfde ziekte als waar jullie Fien aan geleden heeft.
    Ikzelf ben ook drager van de ziekte.
    Toen ik drie jaar geleden te horen kreeg dat ik zwanger was, zijn we direct naar het VUB in Jette gestapt om meer uitleg te vragen en onderzoeken aan te gaan. Het was een slopende tijd, die onzekerheid.
    Zelfs op de dag van de geboorte wisten we niet of ons kindje gezond zou zijn of al gezond zou zijn.
    De tijd die erna volgde was nog erger, als tienerkoppel (18 en 21 jaar) was het emotioneel heel moeilijk.

    Maar ik ben blij dat we doorgezet hebben, ons zoontje is vandaag 3 jaar en kerngezond.

    Het boek over jullie dochter heb ik dan ook meteen gekocht gehad, maar ik kan het maar niet uitlezen. Het brengt voor mij beelden naar boven hoe mijn zus geleden heeft.

    Toch kijk ik met een goed gevoel naar haar terug. En weet dat ze nu geen pijn meer heeft.

    Vindt het zeer moedig wat jullie allemaal gedaan hebben voor jullie dochter!

    Kylie Dierickx
    Grimbergen
    xxx

  130. hallo lieve papa, mama en stoere broer van FIEN,
    ik zelf heb een gezin met 4 kindjes. ons jongste zoontje is zwaar mentaal en fysiek gehandicapt door een wiegedood. in het begin dachten ze ook dat hij aan een stofwisselingsziekte leed. na héél veel onderzoeken en voor hem héél veel vechten is hij uiteindelijk uit een coma gekomen. hoe zwaar de dagen ook soms zijn, wij zijn dankbaar voor de momenten dat we hem nog steeds in onze armen kunnen sluiten. daar denk ik dagelijks aan.
    Toen ik het boek las brak mijn hart, hoe jullie alle dagen beetje bij beetje bewust moesten worden voor het afscheid. het is bewonderenswaardig hoe jullie dit gedaan hebben. met heel veel warmte in mijn hart zijn mijn gedachten bij jullie. In dit boek lees ik wat voor prachtige ouders jullie zijn. het leven is niet eerlijk, maar aan die gedachten hebben we weinig. ik wens jullie uit het diepste van mijn hart héél veel sterkte en kracht om toch nog gelukkig te kunnen zijn.

    ps : ik weet dat het overlijden van Fientje al enige jaren geleden is maar wou jullie toch nog laten weten dat ik héél veel respect heb met de manier van omgaan van haar ziekte en de manier van afscheid dat jullie genomen hebben.

    mvg els

  131. lieve papa en mama en broertje van fien mijn hart breekt elke keer weer als er een jong kindje komt te overlijden . heb het boek gelezen hoe jullie er mee omgaan diep respect wij hebben zelf een klienkind veroren en weet dat je op de vraag waarom nooit geen antwoord zult krijgen ik wens jullie heel veel sterkte toe en de kracht om verder te gaan heel veel liefs fam.blokhuis

  132. Lieve Ann, Dirk, Staf en Fien*,

    Heb net het boek over Fientje gelezen! Wat een prachtig boek! Heb het in 2 dagen helemaal uitgelezen! Ik vind het prachtig hoe jullie dit kunnen vertellen, hoe hecht jullie zijn als familie, zeker op momenten dat jullie elkaar zo hard nodig hebben! Elke stap in Fientjes leven werd zo mooi verteld.
    Ik ben zelf verpleegkundige en kom ook in contact met palliatieve mensen, maar zo mooi als het hier verlopen is, heb ik spijtig genoeg nog niet mogen meemaken. Echt een dikke chapeau hoe Fientjes laatste maanden, weken en dagen zijn verlopen! Ze zal jullie dankbaar zijn!
    Jullie hadden een prachtdochter! Enorm sterk, lief en goedgezind.
    Vind het wel schandalig hoe jullie in jullie plaatselijke ziekenhuis zijn behandeld geweest! Fijn dat jullie overgegaan zijn naar Leuven! Ook chapeau voor deze mensen, dat ze zoiets tot stand hebben kunnen brengen en houden!
    Alvast nog heel veel sterkte aan de hele familie gewest!

    Veel liefs Nathalie

  133. Ann en Dirk,
    september 2007… Voor mij de start van een nieuwe job, voor jullie de start van een leven zonder jullie ferme Fien. Wat een prachtmeid, zoveel levenslust, guitige lach (leerde de CD me), doorzettingsvermogen en een echt vechtertje. 3 jaar geleden bracht ik jullie boek voor het eerst mee vanuit de bib, maar, toen zelf zwanger, kon ik er maar niet in beginnen. Het zou me op veel te zwarte gedachten brengen, en ik bracht het boek ongelezen terug. Ondertussen ben ik zelf mama van een zoontje met een genetische ziekte waarvan we allebei drager zijn. Groot verschil hierbij is dat onze zoon mits medicatie wel zal opgroeien als ieder ander kind. Toevallig bracht ik jullie boek opnieuw mee van de bib en dit keer was ik er wel aan toe. Wat een prachtig ontroerend boek. Vaak woordenloos zat ik in de zetel te staren, te denken, stiekem een traan weg te vegen. Jullie verhaal blijft me bij! Ik wens jullie heel veel plezier met alle mooie herinneringen aan jullie ongetwijfeld unieke meid. Draag zorg voor Staf, vertel hem over z’n zusje en daarnaast wens ik jullie veel levensvreugde. Bewaar dat eeuwige optimisme. Bedankt voor jullie verhaal!!! Succes!!! Kato

  134. Beste Ann Dirk, Staf & Fientje
    jullie kennen mij waarschijnlijk niet maar ik heb jullie boek wel gelezen waar wonen jullie ergens?Dan kan ik eens iets voor Fientje komen brengen ik wil die ringen wel eens zien en die evolueert met het as van Fientje!
    Met Heel Veel Tanende Groetjes Megan

  135. Ann, Dirk, Staf en gans de familie en vrienden die jullie goed gesteund hebben en nog wel zullen doen. Heb het boek meegenomen uit de bib in Hoogstraten, lees altijd liefst waargebeurde verhalen. Die guitige foto sprak me ook direct aan. In het begin van het boek voelde ik sterk met jullie mee, we waren zelfs lotgenoten, het woord Rett was voor mij wel gekend, wat voor de meeste niet zal zijn omdat het toch ook een zeldzame ziekte is. Wij hebben een dochter Charlotte van 16 jaar die het Rett-syndroom heeft. Het is verschrikkelijk om zo machteloos te staan om zo weinig te kunnen doen om haar te helpen. Te zien dat dingen die ze zo goed kan, wegvallen. Fijn te weten dat jullie veel liefde en vriendschap hebben kunnen geven tot het laatste moment. Ze zal jullie met haar ogen ook veel verteld hebben en die lach doet dan ook zo’n deugd. Al die kleine dingen trouwens doen zo veel deugd.Fijn dat jullie dit zo hebben kunnen neerschrijven dat iedereen daar heeft deel van kunnen uitmaken. Veel succes verder en wie weet, mss tot ooit? Iedereen blijft met jullie meeleven ook na zoveel jaren, iedereen zal haar blijven kennen en onthouden als een guitige meid.

    Dikke knuffels Ilse en familie

  136. Het is al even geleden dat we met Sint-Carolus een actie deden voor jullie mooie vzw, maar het is nog steeds niet uit m’n gedachten gegaan. Als leerlingen me vragen wat ik als leerkracht één van de mooiste projecten vond, dan is het dit wel. Jullie verhaal, jullie boek, het prachtige lied.. deze dingen houden Fien in leven! Dankzij jullie zullen ook wij haar nooit vergeten!

  137. Ik heb net jullie boek gelezen, en ik was verwonderd hoe veel moed jullie hebben gehad om door te gaan! Ik bewonder jullie en Fien echt !

  138. Lieve mama, papa& broertje van Fien.
    Ik heb veel bewonderingen voor jullie, en zeker voor Fien!
    Wat een mooi boek, ik heb veel traantjes gelaten voor jullie Fien.
    Zo een prachting sterk meisje.
    Het is ook heel knap wat jullie hebben gedaan voor Fien tot aan het laatste moment.
    Op zo een meisje kan je zeker trots zijn dat ze zich zo sterk heeft gehouden
    Fien zal ook zeker trots op julie zijn, jullie die zo machteloos stonden en toch sterk, en nu ze naar de wolkjes is gegaan houden jullie je prachtige dochter nog steeds in leven!! Knap van jullie!
    Jullie gezin is nog altijd compleet want fien is jullie beschermengeltje!
    Zo een prachtig meisje die al zo jong zo sterk vocht word nooit vergeten!

    Liefs.

  139. Beste ouders van Fien en Staf. Ik heb zonet jullie boek over fientje en jullie leven rondom haar uitgelezen. Dit was geen makkelijke taak. Ik heb namelijk zelf een zoontje van 5 met een zeldzame stofwisselingsziekte. Mijn zoontje heet Thomas en hij heeft de ziekte van San Filippo. 2 jaar geleden heeft hij een beenmergtransplantatie gehad in de hoop dat dit de ziekte stopt of stabiliseerd. Eigenlijk gaat het nu vrij goed met Thomas, maar we hebben afgezien. Ik bewonder het hoe jullie spreken over jullie leven met Fien. De steun vanuit Leuven en de naaste familie is zeer belangrijk. Het begrip van mensen rondom je doet wonderen. Ik ben een alleenstaande moeder met weinig contacten, maar mijn vader is mijn held, dus ook die van Thomas. Ik heb er ook lang over nagedacht om een boek te schrijven over het verloop en de toekomst verder, maar weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen. Hopelijk vind ik ooit de kracht of de juiste mensen die me hierin kunnen begeleiden. Bedankt voor jullie sterke woorden…
    Liefs en veel sterkte verder.

    • Hallo Marie-Louise,
      Mijn naam is sindy en heb ook een zoontje Milan met san Filippo type a. Hij is 12 jaar. Wij zijn onlangs naar de san filippodag in Nederland geweest en het was de eerste keer dat ik ouders heb ontmoet met kindjes met dezelfde ziekte.

      • Beste Sindy, Waar zijn die ontmoetingsdagen? Ik zou ook wel eens in contact willen komen met andere ouders. Ik ken nog wel mensen, maar hun zoon is nooit getransplanteerd. En de anderen hun zoon is wel behandeld, maar willen geen contact omdat zij van mening zijn dat hun kind niet ziek is. Kan je me even laten weten waar ik die info kan vinden of wanneer er nog zo’n bijeenkomst is? Dank je. Hoe gaat het trouwens met jouw zoontje??

      • Hallo,
        Blij van iets te horen. Ieder jaar is er een bijeenkomst in nutter. Ik ben dit te weten gekomen via de site kinderen en kansen. In Nederland hebben ze alle kinderen met san Filippo in kaart gebracht. Prof Fritz wijburg van het amc in Amsterdam is bezig met die enzymtherapie bij kinderen met type A. Kinderen en kansen haalt veel geld binnen voor die onderzoeken. En ze hebben ook een platform op Facebook enkel voor de ouders waar je met alle vragen terecht kan. Heb daar 1 Belgische familie gezien die een zoon had met type b en die ook getransplanteerd is in Leuven. Milan is niet getransplanteerd. Hij stapt niet meer en heeft sinds 2012 epilepsie en ook een Mickey button omdat hij niet genoeg eet. Hij heeft ook periodes dat hij heel onrustig is.
        En hoe gaat het met Thomas? Is de ziekte nu gestabiliseerd door transplantatie?

        Groetjes,

        Sindy

  140. Ik het gisterenavond het boek van jullie kleine meid uitgelezen.
    Wat een prachtmeid.
    De tranen rolden over mijn wangen.
    Bedankt om ons te laten delen in haar verhaal.
    Veel sterkte

  141. In horten en stoten en een hoop neusdoeken heb ik het boek gelezen.
    Onvoorstelbaar hoe sterk een mens toch kan zijn.zowel Fientje,om zolang mogelijk bij jullie te blijven,alsook jullie om zolang zo sterk te blijven vechten voor het korte leventje van Fientje.
    Ik hoop voor jullie,Dirk,Ann en Stafke dat het jullie goed gaat.

  142. hallo ik BEN MARLEEN ?ik liep vorige WEEK IN EEN KLEIN WINKELTJE WAAR IK OPEENS HET BOEK ZAG VAN FIENTJE,IK ZAG DIE FOTOS EN DIRECT HEB IK HET BOEK MEEGENOMEN ,HEEL ERG WAT FIENTJE HEEFT MOETEN DOORSTAAN,IK KAN ER NOG NIET BIJ HOE IS HET MOGELIJK,MAAR EEN DIKKE PROFICIAT VOOR JULLIE ,ZO EEN VERHAAL HEB IK NOG NOOIT GEHOORD !!!!!DAAROM GA IK HET BOEK DOORGEVEN AAN VRIENDEN ,DIE MOETEN DAT ECHT LEZEN , WORDT JE ECHT STIL VAN ?IK DENK DAAR NU ELKE DAG AAN ?HET KLEINE BLONDE FIENTJE MET HAAR STAARTJE,IK WENS JULLIE AN DIRK EN STAFKE NOG HEEL VEEL STERKTE ?WANT VERDRIET DAT SLIJT MAAR HET GEMIS GAAT NOOIT OF NOOIT WEG .

Plaats een reactie